🏠 Forside § Lover 📜 Forskrifter 💼 Bransjeforskrifter 📰 Lovtidend 🏛 Stortingsvoteringer Domstoler 🇪🇺 EU/EØS 📄 Siste endringer 📚 Rettsomrader 📊 Statistikk 🔍 Avansert sok Hjelp
Hjem / Horinger / Horing / Horingssvar
Regjeringen Med merknad
Til horingen: Høring - forslag til endringer i reglene om taushetsplikt i helsepersonelloven o...

Avd. for medisinsk genetikk, Haukeland universitetssykehus (på vegne av de fem medisinsk-genetiske avdelingene i Norge)

Departement: Familiedepartementet 1 seksjoner

Helsepersonelloven

Noen generelle betraktninger:

Vi erkjenner at reservasjonsretten ligger som en grunnleggende forutsetning for de foreslåtte lovendringene, og støtter derfor forslaget om pasienters mulighet til å reservere seg mot innsyn slik det legges opp til i punkt 2.1.3. i høringsnotatet. Vi vil imidlertid foreslå at det bør etableres et nasjonalt reservasjonsregister, slik at det blir enklere å holde oversikten over hvilke pasienter som har reservert seg mot ulike typer innsyn. For selv om helseforetakene har ansvar for å sikre pasientene sin reservasjonsrett, kan det bli vanskelig å etterleve dette lovkravet i praksis på institusjons- og avdelingsnivå. Innenfor medisinsk genetikk er det vanligvis mange ulike IKT-(hjelpe)systemer som inngår i pasientjournalen, og reservasjon fra en pasient kan medføre tidkrevende registrering av dette forholdet i mange ulike systemer, bl.a. pga. begrenset funksjonalitet for slik registrering. I tillegg vil reservasjon uttrykt overfor en avdeling måtte videreformidles til andre avdelinger dersom f.eks. laboratorieprøver blir utført ved andre foretak enn der pasienten er hjemmehørende. Uten et nasjonalt reservasjonsregister tror vi det vil bli meget krevende å etterleve pasienters reservasjonsrett.

Vi støtter forslaget om at flere grupper av helsepersonell og annet samarbeidende personell kan få lovlig tilgang til helseopplysninger som er helt nødvendige for å kunne utføre ordinære arbeidsoppgaver ifm. pasientbehandling. En slik endring oppfattes som påkrevd for å bringe lovreglene i samsvar med det å yte forsvarlig helsehjelp etter dagens standard med tverrfaglige team og samarbeid.

Vi mener at det er uholdbart at det kreves autorisasjon eller lisens for helsepersonell som kan gis tilgang til opplysninger om andre pasienter som er relevante og nødvendige for ytelse av helsehjelp i en konkret behandlingssituasjon (jf. ny §24), eller for å kunne holde på med egenlæring og kvalitetsforbedring (jf. ny §26 bokstav a).

Innenfor medisinsk genetikk er det mange genetiske veiledere, molekylærbiologer og bioinformatikere som yter helsehjelp men som i mange tilfeller ikke har en helsefaglig autorisasjon eller lisens. Som et eksempel har alle de medisinsk-genetiske avdelingene ansatt molekylærbiologer som er ansvarlige for tolkning av genetiske varianter, for å bestemme om de kan være sykdomsgivende eller ikke for konkrete pasienter. De har ofte en mastergrad og eventuelt PhD i molekylærbiologi og er vanligvis lært opp internt på de aktuelle avdelingene, uten at de har noen helsefaglig autorisasjon eller lisens i bunnen av sin utdannelse. Molekylærbiologene er helt avhengige av å kunne lete opp informasjon om bl.a. liknende tidligere varianttolkninger på andre pasienter, for å kunne utføre arbeidet sitt på en faglig forsvarlig måte. Det vil fremstå som åpenbart urimelig at f.eks. en molekylærbiolog som også er utdannet som autorisert bioingeniør kan få tilgang til helseopplysninger for å drive forsvarlig, mens en annen molekylærbiolog uten autorisasjon eller lisens, som utfører akkurat de samme arbeidsoppgavene som sin kollega på den samme avdelingen, ikke kan få det.

De samme uholdbare forholdene vil gjøre seg gjeldende for genetiske veiledere som ikke har en helsefaglig autorisasjon eller lisens. De vil få en krevende og nærmest umulig arbeidshverdag hvis de ikke kan få tilgang til relevant informasjon fra andre relevante sykdomstilfeller, i en liknende konkret behandlingssituasjon.

Kort oppsummert mener vi at lovteksten om at «…Helsepersonell som skal yte helsehjelp, kan gis tilgang til opplysninger om andre pasienter som er relevante og nødvendig for ytelse av helsehjelp i en konkret behandlingssituasjon» burde være tilstrekkelig for å bevare personvernet, og at kravet om at helsepersonellet også må ha autorisasjon eller lisens må utgå. Vi mener også at tilgjengeliggjøring av opplysninger for «…helsepersonell som tidligere har ytt helsehjelp til pasienten i et konkret behandlingsforløp, for helsepersonellets egen læring eller for kvalitetsforbedring av helsehjelpen» bør ansees som tilstrekkelig for å bevare personvernet, og at kravet om at helsepersonellet må ha autorisasjon eller lisens burde utgå.

Oslo/Skien/Bergen/Trondheim/Tromsø, 16. desember 2024,

Dag E. Undlien (sign.) Camilla Furu Skjelbred (sign.) Vidar M. Steen (sign.)

Silje K. Vean (sign.) Peter A. Utnes (sign.)