Seniorer og arbeidslivet – aldersgrenser og tilpasninger.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss om rapporten «Seniorer og arbeidslivet – aldergrenser og tilpasninger»
NKSD samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. NKSD har som visjon å gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. Kjernevirksomheten i NKSD skjer i kompetansesentrene.
En diagnose defineres i Norge som sjelden når forekomsten er lavere enn 1:10 tusen, dvs færre enn 500 kjente tilfelle på landsbasis. Selv om den enkelte diagnose er sjelden, berører området mange. I Norge er totalt antall personer med en sjelden diagnose anslått til over 30 tusen. Mange av disse har funksjonsnedsettelser av ulik grad og type.
NKSD vil bemerke at rapporten ikke omtaler at også særlige grupper som personer med utviklingshemming og/eller andre funksjonsnedsettelser herunder personer med sjeldne diagnoser, blir eldre.
Mennesker med langvarige eller medfødte funksjonsnedsettelser kommer dårligere ut enn befolkningen for øvrig på de fleste indikatorer over fysisk og psykisk helse, levekår og livskvalitet og har flere helseproblemer enn andre.
Forskning og oppmerksomhet innenfor feltet funksjonsnedsettelse har vært mer opptatt av yngre personers inngang og inkludering i arbeid og samfunn enn middelaldrende og eldre personers utgang. Å bli eldre endrer de inkluderings- og utstøtingsmekanismer personene møter i samfunnet og tilbud personene får tilgang til.
Middelaldrende mennesker med tidlige funksjonsnedsettelser befinner seg i skjæringspunktet mellom funksjonshemmingsfeltet med dets dominerende fokus på selvstendighet, uavhengighet og oppmerksomhet rettet mot barrierer i miljøet og aldringsfeltets fokus på helsetjenester, hjelp og omsorg.
For noen diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle. Kunnskapen om aldersforandringene er derfor liten og aldersforandringene stiller omgivelsene, miljøet, helse- og velferdstjenestene overfor oppgaver de er lite forberedt på. Dette kommer i tillegg til den generelle utfordringen personer med sjeldne diagnoser har: At helsetjenesten har lite kunnskap om den aktuelle diagnosen og at miljø og arbeidsliv vanligvis ikke er godt tilrettelagt.
Vi viser til «Sjelden og vanlig»- livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser [1] der det blant annet framkommer at for personer med sjeldne tilstander kommer kroppslige forandringer som slitasje og smerter ved bevegelse langt tidligere enn for andre med «vanlig» aldring. Også sosiale overganger – som overgang fra yrkesliv til trygd før ordinær pensjonsalder, skjer vanligvis tidligere i denne gruppen enn i befolkningen for øvrig. Det å oppleve tidlige aldrings- og diagnoserelaterte forandringer, gjør å aldres med en sjelden diagnose til en annerledes aldring sett med «normal aldring» som målestokk. Aldersrelaterte forandringer kan ramme personer med sjeldne diagnoser særlig hardt når de berører kroppsdeler som er viktige for ivaretagelse av den enkeltes funksjonsnivå. Det er et stigende antall voksne med sjeldne sykdommer som når høy alder og dermed får sene komplikasjoner og andre tilkommende sykdommer og helbredsproblemer.
Mennesker som opplever aldersrelaterte forandringer tidlig i livet faller gjerne ut av synsfeltet fordi de ikke er «unge» men heller ikke «gamle». De faller utenfor både den medisinske og samfunnsmessige forståelse av «normal aldring». Når aldringsrelaterte forandring og forverring av helsen kommer tidligere enn ventet, trengs det ekstra tilrettelegging og støtte for best mulig livsutfoldelse.
På denne bakgrunn savner NKSD en drøfting av hvilke konsekvenser endring av aldersgrenser vil ha for personer med funksjonsnedsettelser og andre med behov for tilrettelegging.
Vi viser til Kompetansesenteret for aldring og helse, som er opprettet for å «sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning om alderspsykiatri, demens, funksjonshemning og aldring og utviklingshemming og aldring». Dette viser en vilje fra statlig hold til også å sette aldring for disse gruppene på dagsorden, noe som ikke framkommer i rapporten.
NKSD samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. NKSD har som visjon å gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. Kjernevirksomheten i NKSD skjer i kompetansesentrene.
En diagnose defineres i Norge som sjelden når forekomsten er lavere enn 1:10 tusen, dvs færre enn 500 kjente tilfelle på landsbasis. Selv om den enkelte diagnose er sjelden, berører området mange. I Norge er totalt antall personer med en sjelden diagnose anslått til over 30 tusen. Mange av disse har funksjonsnedsettelser av ulik grad og type.
NKSD vil bemerke at rapporten ikke omtaler at også særlige grupper som personer med utviklingshemming og/eller andre funksjonsnedsettelser herunder personer med sjeldne diagnoser, blir eldre.
Mennesker med langvarige eller medfødte funksjonsnedsettelser kommer dårligere ut enn befolkningen for øvrig på de fleste indikatorer over fysisk og psykisk helse, levekår og livskvalitet og har flere helseproblemer enn andre.
Forskning og oppmerksomhet innenfor feltet funksjonsnedsettelse har vært mer opptatt av yngre personers inngang og inkludering i arbeid og samfunn enn middelaldrende og eldre personers utgang. Å bli eldre endrer de inkluderings- og utstøtingsmekanismer personene møter i samfunnet og tilbud personene får tilgang til.
Middelaldrende mennesker med tidlige funksjonsnedsettelser befinner seg i skjæringspunktet mellom funksjonshemmingsfeltet med dets dominerende fokus på selvstendighet, uavhengighet og oppmerksomhet rettet mot barrierer i miljøet og aldringsfeltets fokus på helsetjenester, hjelp og omsorg.
For noen diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle. Kunnskapen om aldersforandringene er derfor liten og aldersforandringene stiller omgivelsene, miljøet, helse- og velferdstjenestene overfor oppgaver de er lite forberedt på. Dette kommer i tillegg til den generelle utfordringen personer med sjeldne diagnoser har: At helsetjenesten har lite kunnskap om den aktuelle diagnosen og at miljø og arbeidsliv vanligvis ikke er godt tilrettelagt.
Vi viser til «Sjelden og vanlig»- livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser [1] der det blant annet framkommer at for personer med sjeldne tilstander kommer kroppslige forandringer som slitasje og smerter ved bevegelse langt tidligere enn for andre med «vanlig» aldring. Også sosiale overganger – som overgang fra yrkesliv til trygd før ordinær pensjonsalder, skjer vanligvis tidligere i denne gruppen enn i befolkningen for øvrig. Det å oppleve tidlige aldrings- og diagnoserelaterte forandringer, gjør å aldres med en sjelden diagnose til en annerledes aldring sett med «normal aldring» som målestokk. Aldersrelaterte forandringer kan ramme personer med sjeldne diagnoser særlig hardt når de berører kroppsdeler som er viktige for ivaretagelse av den enkeltes funksjonsnivå. Det er et stigende antall voksne med sjeldne sykdommer som når høy alder og dermed får sene komplikasjoner og andre tilkommende sykdommer og helbredsproblemer.
Mennesker som opplever aldersrelaterte forandringer tidlig i livet faller gjerne ut av synsfeltet fordi de ikke er «unge» men heller ikke «gamle». De faller utenfor både den medisinske og samfunnsmessige forståelse av «normal aldring». Når aldringsrelaterte forandring og forverring av helsen kommer tidligere enn ventet, trengs det ekstra tilrettelegging og støtte for best mulig livsutfoldelse.
På denne bakgrunn savner NKSD en drøfting av hvilke konsekvenser endring av aldersgrenser vil ha for personer med funksjonsnedsettelser og andre med behov for tilrettelegging.
Vi viser til Kompetansesenteret for aldring og helse, som er opprettet for å «sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning om alderspsykiatri, demens, funksjonshemning og aldring og utviklingshemming og aldring». Dette viser en vilje fra statlig hold til også å sette aldring for disse gruppene på dagsorden, noe som ikke framkommer i rapporten.
Med vennlig hilsen