Personvernsteater
Takk for mulighet til å delta i høring
Hvem skal ha synlig sperret journal?
Det legges opp til at noen skal måtte ha synlig sperret journal – mellom virksomheter. Tilsynelatende blir det ikke dem som har fått hjelp fra helsevesenet på grunn av seksuelle tanker om barn - deres journal er skjermet. (1)
Slik det er i bruk i helsetjenesten i dag er det skjerming som gir best personvern - og som ligner mest på situasjonen inntil nylig med taushetsplikt som standard mellom virksomheter. Ved skjerming synes det ikke at opplysninger er tilbakeholdt – fra dem opplysningene er tilbakeholdt fra. Sperring gir vesentlig dårligere personvern – sperring er synlig.
Høringsnotatet foreslår lovfesting av omfattende informasjonsflyt der helsepersonell gis direkte tilgang i andre virksomheters journaler. Ingen geografisk, organisatorisk eller tidsmessig avgrensning er angitt i selve lovforslaget. Samtidig gir høringsnotatet ikke klart svar på hvordan personvernmekanismene vil bli.
Det er ikke nevnt hva som skal inngå i forhåndsvurdering av opplysningers delbarhet eller hva som er «tungtveiende» grunner for å dele tross i pasientens ønske.
Det er stort sett kjent hva slags opplysninger pasienter ønsker å holde til en mindre krets: Psykisk helse, rusmiddelbruk, kognitiv svekkelse, abort, seksuelle forhold/kjønnssykdommer, noen typer prediktiv genetikk og noen typer smitte. Hvilke opplysninger er tiltenkt forhåndsvurdert skjerming og hvilke må pasienten selv sperre? Det vil ha stor betydning for personvernet til dem som ønsker sine opplysninger skjermet, men ikke får det – hvis dagens praksis med forskjellsbehandling videreføres.
Helsedirektoratet definerer sperring som en tilgangsbegrensning satt av innbyggeren selv. Skjerming er en tilgangsbegrensning satt av helsepersonell (2). Ut over beskrivelsen av hvem som tar avgjørelsen – så beskriver definisjonene til Helsedirektoratet lite av de praktiske konsekvensene som følger av «skjerming» kontra «sperring». Sperring, alternativt «harde» sperrer som blokkering eller reservasjon – er altså synlig. Skjerming settes ikke per nå av enkelthelsepersonell – mer på «policy»-nivå.
Departementet skriver at “Den enkelte skal i større grad få bestemme når og med hvem helseopplysninger skal deles.” Samtidig er det sperring og reservasjonsadgang som er nevnt - og det er gjennom at adgangen til å motsette seg tilgjengeliggjøring “ fremheves og tydeliggjøres. ” Det fremstår ikke mulig å opprettholde reelt personvern i en slik modell.
Slik det er i bruk i helsetjenesten i dag er det skjerming som gir best personvern - og som ligner mest på situasjonen inntil nylig med taushetsplikt som standard mellom virksomheter. Ved skjerming synes det ikke at opplysninger er tilbakeholdt – fra dem opplysningene er tilbakeholdt fra. Sperring gir vesentlig dårligere personvern – sperring er synlig.
Høringsnotatet foreslår lovfesting av omfattende informasjonsflyt der helsepersonell gis direkte tilgang i andre virksomheters journaler. Ingen geografisk, organisatorisk eller tidsmessig avgrensning er angitt i selve lovforslaget. Samtidig gir høringsnotatet ikke klart svar på hvordan personvernmekanismene vil bli.
Det er ikke nevnt hva som skal inngå i forhåndsvurdering av opplysningers delbarhet eller hva som er «tungtveiende» grunner for å dele tross i pasientens ønske.
Det er stort sett kjent hva slags opplysninger pasienter ønsker å holde til en mindre krets: Psykisk helse, rusmiddelbruk, kognitiv svekkelse, abort, seksuelle forhold/kjønnssykdommer, noen typer prediktiv genetikk og noen typer smitte. Hvilke opplysninger er tiltenkt forhåndsvurdert skjerming og hvilke må pasienten selv sperre? Det vil ha stor betydning for personvernet til dem som ønsker sine opplysninger skjermet, men ikke får det – hvis dagens praksis med forskjellsbehandling videreføres.
Helsedirektoratet definerer sperring som en tilgangsbegrensning satt av innbyggeren selv. Skjerming er en tilgangsbegrensning satt av helsepersonell (2). Ut over beskrivelsen av hvem som tar avgjørelsen – så beskriver definisjonene til Helsedirektoratet lite av de praktiske konsekvensene som følger av «skjerming» kontra «sperring». Sperring, alternativt «harde» sperrer som blokkering eller reservasjon – er altså synlig. Skjerming settes ikke per nå av enkelthelsepersonell – mer på «policy»-nivå.
Departementet skriver at “Den enkelte skal i større grad få bestemme når og med hvem helseopplysninger skal deles.” Samtidig er det sperring og reservasjonsadgang som er nevnt - og det er gjennom at adgangen til å motsette seg tilgjengeliggjøring “ fremheves og tydeliggjøres. ” Det fremstår ikke mulig å opprettholde reelt personvern i en slik modell.
Slutt på pasienten som informasjonsbærer
DIPS skrev følgende i 2023 om kjernejournal – Nå kan fastleger, legevakt, sykehjem og sykehusleger i Helse Sør-Øst, Helse Nord – og snart i Helse Vest – endelig få lese journaldokument fra alle sykehus som bruker DIPS. Tidligere har pasienten selv vært den viktigste informasjonsbæreren mellom ulike leger.”(4)
I 2024 ble de fleste sykehusene i Helse Sør-Øst koblet på felles konsolidert database gjennom DIPS Arena. Tilsynelatende deles hele journalen med unntak av skjermede og sperrede opplysninger fra nesten alle sykehusene - til alle leger og psykologer i alle sykehusene i regionen.(1)(5) Det er ikke nevnt noen begrensning av tilgang tilbake i tid.
Du kan reservere deg mot innsyn på tvers - det er en “hard” sperre - kan ikke åpnes. Men er sperring synlig? Synlig hvilket sykehus? Det har noe å si for hvordan du kan beskytte det du ikke vil at andre skal vite om deg.
Det ligger mye “innebygget personvern” i at pasienten er informasjonsbærer. Det du kan glemme - kan du også “glemme.”
Det har ikke vært fullt så enkelt. Men mulighetene for å kunne miste opplysninger og “koble seg på” helsevesenet som en helt ordinær, “nøytral” pasient der både fastlege og sykehus senere i livet ikke vet om all tidligere historikk var større før.
Hvis noen tok seg tid til å lete så var det selvfølgelig mulig å finne opplysninger pasienter ikke ønsket delt - men at man holdt tilbake opplysninger kom ikke servert som et stort, rødt varselikon med teksten “sperrede dokumenter.” Nærmere forklaring følger i avsnitt lenger ned.
I 2024 ble de fleste sykehusene i Helse Sør-Øst koblet på felles konsolidert database gjennom DIPS Arena. Tilsynelatende deles hele journalen med unntak av skjermede og sperrede opplysninger fra nesten alle sykehusene - til alle leger og psykologer i alle sykehusene i regionen.(1)(5) Det er ikke nevnt noen begrensning av tilgang tilbake i tid.
Du kan reservere deg mot innsyn på tvers - det er en “hard” sperre - kan ikke åpnes. Men er sperring synlig? Synlig hvilket sykehus? Det har noe å si for hvordan du kan beskytte det du ikke vil at andre skal vite om deg.
Det ligger mye “innebygget personvern” i at pasienten er informasjonsbærer. Det du kan glemme - kan du også “glemme.”
Det har ikke vært fullt så enkelt. Men mulighetene for å kunne miste opplysninger og “koble seg på” helsevesenet som en helt ordinær, “nøytral” pasient der både fastlege og sykehus senere i livet ikke vet om all tidligere historikk var større før.
Hvis noen tok seg tid til å lete så var det selvfølgelig mulig å finne opplysninger pasienter ikke ønsket delt - men at man holdt tilbake opplysninger kom ikke servert som et stort, rødt varselikon med teksten “sperrede dokumenter.” Nærmere forklaring følger i avsnitt lenger ned.
Fra taushetsplikt som standard til sperring som mulighet mellom virksomheter
Datatilsynet har i sitt høringssvar gjennomgående skrevet s kjerming om å begrense tilgjengeliggjøring av helseopplysninger. Inkludert at de erfarer at det er en liten andel pasienter som aktivt skjermer egen journal.
I utgangspunktet finnes det ikke pasienter som aktivt får skjerme egen journal.
Har Datatilsynet en forventning om at personvern tilsvarende til skjerming finnes på forespørsel fra pasienter? Kanskje er det annen begrepsbruk. Samtidig: der helsevesenet selv vurderer en opplysning som personvern-verdig, så er det åpenbart at sperring ikke ansees som adekvat personverntiltak. Da tilbyr helsevesenet skjerming.
Taushetsplikt som standard mellom virksomheter ligner åpenbart mer på skjerming enn på synlig sperring som man aktivt må ta stilling til.
Jeg håper lovprosessen om taushetsplikt kan gi mulighet for å se på om pasienter bør få økt autonomi knyttet til synligheten av tilbakeholdte opplysninger. Synlig sperring med mulighet for åpning – der mottaker har medisinsk ansvar kan i noen situasjoner ende mer som en Streisand-effekt.
Det kan være vanskelig å møte helsepersonell med synlig tilbakeholdt informasjon. Noe av dette skyldes holdninger hos helsepersonell - men ikke alt. Helsepersonell ønsker å redusere sin egen risiko for å ansvarliggjøres i en tilsynssak. I hvilken grad kan helsepersonell bli pålagt å ta hensyn til opplysninger de kan se at finnes – eller må anta noe om - men enten ikke får se gjennom blokkering/reservasjon – eller sperrede som de må vurdere om de skal åpne? Slike vurderinger skaper dårlig atmosfære.
I utgangspunktet finnes det ikke pasienter som aktivt får skjerme egen journal.
Har Datatilsynet en forventning om at personvern tilsvarende til skjerming finnes på forespørsel fra pasienter? Kanskje er det annen begrepsbruk. Samtidig: der helsevesenet selv vurderer en opplysning som personvern-verdig, så er det åpenbart at sperring ikke ansees som adekvat personverntiltak. Da tilbyr helsevesenet skjerming.
Taushetsplikt som standard mellom virksomheter ligner åpenbart mer på skjerming enn på synlig sperring som man aktivt må ta stilling til.
Jeg håper lovprosessen om taushetsplikt kan gi mulighet for å se på om pasienter bør få økt autonomi knyttet til synligheten av tilbakeholdte opplysninger. Synlig sperring med mulighet for åpning – der mottaker har medisinsk ansvar kan i noen situasjoner ende mer som en Streisand-effekt.
Det kan være vanskelig å møte helsepersonell med synlig tilbakeholdt informasjon. Noe av dette skyldes holdninger hos helsepersonell - men ikke alt. Helsepersonell ønsker å redusere sin egen risiko for å ansvarliggjøres i en tilsynssak. I hvilken grad kan helsepersonell bli pålagt å ta hensyn til opplysninger de kan se at finnes – eller må anta noe om - men enten ikke får se gjennom blokkering/reservasjon – eller sperrede som de må vurdere om de skal åpne? Slike vurderinger skaper dårlig atmosfære.
Praktisk eksempel på forskjell mellom forhåndsvurdert og selvvalgt tilbakehold
Kjernejournal har “harde” sperrer i form av reservasjon og blokkering som innbyggere kan sette gjennom selvbetjeningsløsning på nett. “Harde” sperrer kan ikke åpnes av helsepersonell, heller ikke i en akuttsituasjon. Direktoratet skriver i høringsnotatet at kjernejournal er tiltenkt fortsatt bruk nasjonalt – er det klart at den forskriftsfestede harde sperren med reservasjon vil bli beholdt? Det legges stadig mer innhold inn bak denne muren.
Personvern-verdien av en «hard» sperre som er synlig avhenger av hva som ligger bak blokkeringen og hva det å ha blokkert tilgang kommuniserer til omverdenen. Kjernejournalreservasjon kan fortsatt være satt av ideologisk årsak – men det blir stadig vanskeligere å få fullgode helsetjenester uten. Det spiller en rolle både hvilke årsaker som er typisk reservasjonsgrunn og hva reservasjonen «koster» i form av redusert tjenestetilbud eller stigmatisering. Hvis man egentlig ønsket å skjule enkeltopplysninger – så blir man i praksis ekskludert fra helsetjenester eller presset til å redusere personvern.
Illustrativt eksempel på forskjell mellom skjermede og sperrede opplysninger kan man finne i kjernejournals besøkshistorikk. Olafiaklinikken (klinikk for venerisk sykdommer ved OUS) er skjermet både i lokal journal og kjernejournal (1) Forhåndsvurdert altså . I kjernejournal vil det ikke være synlig at innbyggeren har vært pasient ved klinikken (6), øvrige kontakter med spesialisthelsetjenesten vil vises som normalt og det er ingen innskrenkning i annen funksjonalitet.
Eksempel på en opplysning som enkelte vil ønske å skjule – og som innbyggeren da må sperre – er kontakt med psykisk helsevern. Sperring kan åpnes i akuttsituasjon, alternativt kan det blokkeres - blokkering er en «hard» sperre som ikke kan åpnes.
Dersom en innbygger ønsker å skjule en kontakt med en psykiatrisk avdeling, DPS, avtalespesialist eller lignende etter 1.1.2008 fra kjernejournal – så får vedkommende ikke mulighet til å blokkere kun den ene kontakten. Hele besøkshistorikklisten over alle besøk i spesialisthelsetjenesten må blokkeres samlet – og samtidig blokkeres all tilgang til pasientens journaldokumenter. (Kilde: se innstillinger for kjernejournal ved å logge inn på helsenorge)
Ved høring til etablering av nasjonal kjernejournal i 2011 mente Statens Helsetilsyn at «Det er også spørsmål om kjernejournalen bør være basert på samtykke, og ikke bare fravær av protest i form av reserverasjonsadgang. Bruk av slik reservasjonsadgang innehar mulige sideeffekter for helsetjenestens syn på pasienter som vanskelige mv.” Samtidig ble det fra Helsetilsynets side stilt spørsmål ved om det burde vært prioritert ressurser til kommunikasjonsordninger om pasienten i nåtid i stedet for fokus på allerede nedtegnede opplysninger. (7)
« Lovisenberg har byttet ut faksmaskinen med deling i kjernejournal» skriver Dagens Medisin.(8) Nå finnes altså en kommunikasjonsordning om pasienten i nåtid, men dersom man ikke ønsker å vise all besøkshistorikk helsevesenet har bestemt i en uttømmende nasjonal liste siden 2008, så har man ikke tilgang. Det er 17 år siden 2008 og det er ikke planlagt noen foreldelsestid. (For ordens skyld – artikkelen sier lenger ned at Lovisenberg fortsatt har faksmaskin). 17 år er lenge siden. I Norge kan ikke privat helseforsikring spørre om historikk som er tilbakelagt for over 10 år siden. NSM sitt skjema for sikkerhetsklarering ber om informasjon om psykisk helse fra de siste 10 år. Skal det endres?
Blokkering av besøkshistorikk og journaldokumenter er synlig fra åpningsbildet av kjernejournal. Alle helsepersonell som åpner kjernejournal vil se at fanen gråes ut. De fleste vil kunne anta at det ligger en kontakt med psykiatri eller rustjenester bak en slik blokkering, da det per nå er lite annet som er sannsynlig at en innbygger velger å blokkere denne fanen for.
Dersom du heller vil fremstå som ideologisk motstander av kjernejournal og velger reservasjon – så mister du selvfølgelig tilgang til all funksjonalitet i kjernejournalen. I tillegg oppfordrer Helsedirektoratet leger til å være tilbakeholden med A- og B- preparater til deg. (9)
Helt konkret skriver Helsedirektoratet i nasjonal veileder for vanedannende legemidler at leger skal sjekke reseptformidler og kjernejournal før forskrivning av vanedannende legemidler – og at legen «skal være tilbakeholden om pasienten nekter innsyn».
Jeg kan ikke finne noe konkret råd til leger dersom pasienten er reservert mot kjernejournal. Men det er sjeldent du vil møte en lege i den offentlige helsetjenesten som ikke kan åpne kjernejournal uten samtykke. Både fastlege, alt helsepersonell i akuttkjeden og alle leger og sykepleiere i spesialisthelsetjenesten kan åpne som ledd i legemiddelbehandling – uten å spørre deg og uten at det er noen akuttsituasjon.
Nektet innsyn kan i praksis altså bety reservasjon. Reservasjonen medfører at du ikke bygger legemiddelhistorikk – du har ingen historikk å åpne opp for å vise frem.
Det er altså satt en begrensning i tilgjengelig behandlingstilbud på for eksempel opiatbasert smertelindring –av samme virksomhet som er GDPR-dataansvarlig for registeret – for å ikke være registrert og vise frem registerets innhold til helsepersonell. Jeg synes ikke det kommer tydelig fram i advarselen man får ved reservering hva slags behandlingsbegrensninger man faktisk får.
Personvern-verdien av en «hard» sperre som er synlig avhenger av hva som ligger bak blokkeringen og hva det å ha blokkert tilgang kommuniserer til omverdenen. Kjernejournalreservasjon kan fortsatt være satt av ideologisk årsak – men det blir stadig vanskeligere å få fullgode helsetjenester uten. Det spiller en rolle både hvilke årsaker som er typisk reservasjonsgrunn og hva reservasjonen «koster» i form av redusert tjenestetilbud eller stigmatisering. Hvis man egentlig ønsket å skjule enkeltopplysninger – så blir man i praksis ekskludert fra helsetjenester eller presset til å redusere personvern.
Illustrativt eksempel på forskjell mellom skjermede og sperrede opplysninger kan man finne i kjernejournals besøkshistorikk. Olafiaklinikken (klinikk for venerisk sykdommer ved OUS) er skjermet både i lokal journal og kjernejournal (1) Forhåndsvurdert altså . I kjernejournal vil det ikke være synlig at innbyggeren har vært pasient ved klinikken (6), øvrige kontakter med spesialisthelsetjenesten vil vises som normalt og det er ingen innskrenkning i annen funksjonalitet.
Eksempel på en opplysning som enkelte vil ønske å skjule – og som innbyggeren da må sperre – er kontakt med psykisk helsevern. Sperring kan åpnes i akuttsituasjon, alternativt kan det blokkeres - blokkering er en «hard» sperre som ikke kan åpnes.
Dersom en innbygger ønsker å skjule en kontakt med en psykiatrisk avdeling, DPS, avtalespesialist eller lignende etter 1.1.2008 fra kjernejournal – så får vedkommende ikke mulighet til å blokkere kun den ene kontakten. Hele besøkshistorikklisten over alle besøk i spesialisthelsetjenesten må blokkeres samlet – og samtidig blokkeres all tilgang til pasientens journaldokumenter. (Kilde: se innstillinger for kjernejournal ved å logge inn på helsenorge)
Ved høring til etablering av nasjonal kjernejournal i 2011 mente Statens Helsetilsyn at «Det er også spørsmål om kjernejournalen bør være basert på samtykke, og ikke bare fravær av protest i form av reserverasjonsadgang. Bruk av slik reservasjonsadgang innehar mulige sideeffekter for helsetjenestens syn på pasienter som vanskelige mv.” Samtidig ble det fra Helsetilsynets side stilt spørsmål ved om det burde vært prioritert ressurser til kommunikasjonsordninger om pasienten i nåtid i stedet for fokus på allerede nedtegnede opplysninger. (7)
« Lovisenberg har byttet ut faksmaskinen med deling i kjernejournal» skriver Dagens Medisin.(8) Nå finnes altså en kommunikasjonsordning om pasienten i nåtid, men dersom man ikke ønsker å vise all besøkshistorikk helsevesenet har bestemt i en uttømmende nasjonal liste siden 2008, så har man ikke tilgang. Det er 17 år siden 2008 og det er ikke planlagt noen foreldelsestid. (For ordens skyld – artikkelen sier lenger ned at Lovisenberg fortsatt har faksmaskin). 17 år er lenge siden. I Norge kan ikke privat helseforsikring spørre om historikk som er tilbakelagt for over 10 år siden. NSM sitt skjema for sikkerhetsklarering ber om informasjon om psykisk helse fra de siste 10 år. Skal det endres?
Blokkering av besøkshistorikk og journaldokumenter er synlig fra åpningsbildet av kjernejournal. Alle helsepersonell som åpner kjernejournal vil se at fanen gråes ut. De fleste vil kunne anta at det ligger en kontakt med psykiatri eller rustjenester bak en slik blokkering, da det per nå er lite annet som er sannsynlig at en innbygger velger å blokkere denne fanen for.
Dersom du heller vil fremstå som ideologisk motstander av kjernejournal og velger reservasjon – så mister du selvfølgelig tilgang til all funksjonalitet i kjernejournalen. I tillegg oppfordrer Helsedirektoratet leger til å være tilbakeholden med A- og B- preparater til deg. (9)
Helt konkret skriver Helsedirektoratet i nasjonal veileder for vanedannende legemidler at leger skal sjekke reseptformidler og kjernejournal før forskrivning av vanedannende legemidler – og at legen «skal være tilbakeholden om pasienten nekter innsyn».
Jeg kan ikke finne noe konkret råd til leger dersom pasienten er reservert mot kjernejournal. Men det er sjeldent du vil møte en lege i den offentlige helsetjenesten som ikke kan åpne kjernejournal uten samtykke. Både fastlege, alt helsepersonell i akuttkjeden og alle leger og sykepleiere i spesialisthelsetjenesten kan åpne som ledd i legemiddelbehandling – uten å spørre deg og uten at det er noen akuttsituasjon.
Nektet innsyn kan i praksis altså bety reservasjon. Reservasjonen medfører at du ikke bygger legemiddelhistorikk – du har ingen historikk å åpne opp for å vise frem.
Det er altså satt en begrensning i tilgjengelig behandlingstilbud på for eksempel opiatbasert smertelindring –av samme virksomhet som er GDPR-dataansvarlig for registeret – for å ikke være registrert og vise frem registerets innhold til helsepersonell. Jeg synes ikke det kommer tydelig fram i advarselen man får ved reservering hva slags behandlingsbegrensninger man faktisk får.
Klarhet i konsekvenser av synlig tilbakehold
I Departementets høringsnotat er det flere steder nevnt forhåndsvurdering av opplysningsdeling. Øvrig er det « sperring » som trekkes frem som pasientenes personvernsmulighet.
Presumptivt vil de tekniske løsningene som allerede er bygget bli brukt til den nye delingen som det legges opp til, deriblant Norsk helsenett SF sin dokumentdelingsløsning i kjernejournal (10)
Jeg har forsøkt å finne ut hvordan forhåndsvurdering og sperring vil fungere i løsningen. Informasjon om dokumentdeling i den tekniske løsningen som allerede finnes ligger på nettsiden ti NHN: https://hjelp.kj-opplaering.nhn.no/journaldokumenter/
Omtalen og bilder legger opp til at enkelte innbyggere skal ha et stort rødt varselikon med teksten «sperrede dokumenter» i dokumentlisten i sin kjernejournal.
Hva skal til for å påføres slikt ikon, og hvilke konsekvenser har det? I tråd med Haukeland sitt ønske om avklaring av i hvilken grad helsepersonell kan avvise pasienter - så bør også innbyggere og lovgiver vite det. Hvem skal stigmatiseres (stigma = merke)?
Sykehusene som nå er avgivende dataansvarlig bestemmer selv hva de deler – og jeg har ikke funnet noen som beskriver sin prosess på nett. NHN skriver følgende om ikonet: « Helsepersonell har behov for å vite at de ikke har tilgang til en komplett liste og må ta dette med i vurderingen.” (10)
Samtidig angir teksten “sperrede dokumenter.” Ikke inkomplett liste. Skal de som har fått sine dokumenter forhåndsvurdert til tilbakehold – skjermet - få varselikon? Har sykehusene publisert til en nasjonal liste at en pasient har forsøkt å sperre tilgang til helseinformasjon om seg selv? Tror de pasienten ønsker det publisert?
Verdien av å få sine opplysninger skjermet stiger når eksponeringsflaten øker. Skal det finnes klageprosesser? Hvor mye byråkrati legges det opp til hvis tilbakehold fra helspersonell og tilbakehold fra pasient gir vidt forskjellig konsekvenser?
Lagringstiden for epikriser og sammenfatninger er angitt som «ubegrenset» og lovforslaget har heller ingen tidsbegrensning – verken frem eller tilbake i tid. Tilsynelatende deles det allerede tilbake i tid – uten at innbygger selv får se. Det er ikke innsyn for innbygger i kjernejournals journaldokumenter i følge informasjon på Helsenorge.(11) Kanskje helsepersonell lar deg få se – kanskje ikke. NHN skriver at dokumenter som ble produsert før pasienten fikk automatisk elektronisk innsyn i journal påføres ikon om at det er “nektet” for pasienten. (10)
Kan det store røde feltet skyldes en abort fra ubegrenset tilbake i tid? 10 år – 20 år – 30 år? Lenger? Eller skal dette skjermes ?
Hvordan blir det å møte helsetjenesten resten av livet for dem med varselikon? Skal pasienter ha rødt varselikon for opplysninger som privat forsikring ikke kan be om fordi de er foreldet?
Helseopplysninger brukes ikke bare til helsehjelp – men også til diverse kontrollfunksjoner for samfunnet. Hvis en innbygger får en tilstand som krever kontroll hos fastlegen med jevne mellomrom for å beholde førerkortet – f.eks Diabetes type 2. Kan vedkommende ha et sperret dokument?
Generelt håper jeg departementet vil se på faktiske konsekvenser av synlig reservasjon/blokkering/sperring hvis det er dette som er tiltenkt at skal være mulighetene for personvern for pasienter – for dem som faktisk rammes. For pasienter som har – eller vil få – historikk som er stigmatisert innad i helsevesenet – så legges det opp til dårligere pasientsikkerhet på grunn redusert personvern. Potensielt hele resten av livet, i hele landet, overfor tilnærmet alt helsepersonell.
Presumptivt vil de tekniske løsningene som allerede er bygget bli brukt til den nye delingen som det legges opp til, deriblant Norsk helsenett SF sin dokumentdelingsløsning i kjernejournal (10)
Jeg har forsøkt å finne ut hvordan forhåndsvurdering og sperring vil fungere i løsningen. Informasjon om dokumentdeling i den tekniske løsningen som allerede finnes ligger på nettsiden ti NHN: https://hjelp.kj-opplaering.nhn.no/journaldokumenter/
Omtalen og bilder legger opp til at enkelte innbyggere skal ha et stort rødt varselikon med teksten «sperrede dokumenter» i dokumentlisten i sin kjernejournal.
Hva skal til for å påføres slikt ikon, og hvilke konsekvenser har det? I tråd med Haukeland sitt ønske om avklaring av i hvilken grad helsepersonell kan avvise pasienter - så bør også innbyggere og lovgiver vite det. Hvem skal stigmatiseres (stigma = merke)?
Sykehusene som nå er avgivende dataansvarlig bestemmer selv hva de deler – og jeg har ikke funnet noen som beskriver sin prosess på nett. NHN skriver følgende om ikonet: « Helsepersonell har behov for å vite at de ikke har tilgang til en komplett liste og må ta dette med i vurderingen.” (10)
Samtidig angir teksten “sperrede dokumenter.” Ikke inkomplett liste. Skal de som har fått sine dokumenter forhåndsvurdert til tilbakehold – skjermet - få varselikon? Har sykehusene publisert til en nasjonal liste at en pasient har forsøkt å sperre tilgang til helseinformasjon om seg selv? Tror de pasienten ønsker det publisert?
Verdien av å få sine opplysninger skjermet stiger når eksponeringsflaten øker. Skal det finnes klageprosesser? Hvor mye byråkrati legges det opp til hvis tilbakehold fra helspersonell og tilbakehold fra pasient gir vidt forskjellig konsekvenser?
Lagringstiden for epikriser og sammenfatninger er angitt som «ubegrenset» og lovforslaget har heller ingen tidsbegrensning – verken frem eller tilbake i tid. Tilsynelatende deles det allerede tilbake i tid – uten at innbygger selv får se. Det er ikke innsyn for innbygger i kjernejournals journaldokumenter i følge informasjon på Helsenorge.(11) Kanskje helsepersonell lar deg få se – kanskje ikke. NHN skriver at dokumenter som ble produsert før pasienten fikk automatisk elektronisk innsyn i journal påføres ikon om at det er “nektet” for pasienten. (10)
Kan det store røde feltet skyldes en abort fra ubegrenset tilbake i tid? 10 år – 20 år – 30 år? Lenger? Eller skal dette skjermes ?
Hvordan blir det å møte helsetjenesten resten av livet for dem med varselikon? Skal pasienter ha rødt varselikon for opplysninger som privat forsikring ikke kan be om fordi de er foreldet?
Helseopplysninger brukes ikke bare til helsehjelp – men også til diverse kontrollfunksjoner for samfunnet. Hvis en innbygger får en tilstand som krever kontroll hos fastlegen med jevne mellomrom for å beholde førerkortet – f.eks Diabetes type 2. Kan vedkommende ha et sperret dokument?
Generelt håper jeg departementet vil se på faktiske konsekvenser av synlig reservasjon/blokkering/sperring hvis det er dette som er tiltenkt at skal være mulighetene for personvern for pasienter – for dem som faktisk rammes. For pasienter som har – eller vil få – historikk som er stigmatisert innad i helsevesenet – så legges det opp til dårligere pasientsikkerhet på grunn redusert personvern. Potensielt hele resten av livet, i hele landet, overfor tilnærmet alt helsepersonell.