Høring fra Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin (Nklm) til Forskrift om kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) Dato: 10.03.2017 Svartype: Med merknad Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin (Nklm) støtter initiativet til et personidentifiserbart kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), og vil påpeke at det er på høy tid at primærhelsetjenesten blir omfattet av et sentralt helseregister på lik linje som det spesialisthelsetjenesten har i form av Norsk pasientregister (NPR). Systematisk registrering av pasientkontakter på individnivå vil bidra til å gi et godt grunnlag for planlegging, styring og evaluering av legevakt, og vil ha betydning for kvalitetsforbedring, forebyggende arbeid og forskning innen denne viktige delen av helsetjenesten. Vi vil likevel stille spørsmål ved nødvendigheten av å ha to parallelle pasientregistre. Vi frykter det kan bidra til å forsterke silotenkningen som preger forholdet mellom de to forvaltningsnivåene. Både formål og innhold i det foreslåtte KPR er svært sammenfallende med NPR. Et felles pasientregister ville bidratt til en mer helhetlig forståelse av det norske helsevesenet, og ville kunnet fremme samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Observasjon av pasientforløp på tvers av forvaltningsnivåene ville blitt lettere, og man ville unngått dobbeltregistrering av data. I tråd med dette har vi ingen motforestillinger mot et felles fagråd for KPR og NPR, så lenge man sikrer god og jevnbyrdig representasjon fra de to tjenestenivåene. I tillegg til aktørene som allerede er nevnt i § 1-3, vil vi poengtere at også helsetjenesteforskere, som sentrale brukere av registeret, bør være representert i fagrådet. Nklm ser ingen grunn til at det skal være andre bestemmelser for KPR enn for NPR og andre sentrale helseregistre når det gjelder forhold rundt innsamling av data, samtykke fra de registrerte, innmelding og kvalitetskontroll, eller bestemmelser rundt informasjonssikkerhet og utlevering eller behandling av helseopplysninger. Vi vil dermed anbefale at man ikke registrerer variabler det er foreslått at skal være samtykkebaserte eller som man skal kunne reservere seg mot. Ut over disse overordnede betraktningene, vil vi i det videre konsentrere oss om hvilke opplysninger som er planlagte inn i registeret, jf. § 2-1. Spørsmål ved direkterapportering av bakgrunnsopplysninger Mange av de foreslåtte variablene er høyst relevante og nødvendige for et sentralt primærhelseregister. Vi stiller oss likevel kritiske til den foreslåtte innrapporteringen av variabler av administrativ karakter, som for eksempel bosted, bo- og omsorgssituasjon, sivilstand, utdanning, arbeidstilknytning og inntekt. Dersom variablene skal være pålitelige i KPR, vil det kreve regelmessig, hyppig og systematisk oppdatering av alle registrerte individer. Dette stiller i så fall spørsmål om hvem som skal være ansvarlig for en slik oppdatering, og hvilken kvalitet man kan tenke at innrapporteringen får. Å hente denne informasjonen inn fra eksisterende registre vil sannsynligvis både være mer effektivt og kunne høyne kvaliteten på dataene. I Hjerte- og karregisterforskriften er dette presisert slik (§ 1-4): «Basisregisteret kan, når det er relevant og nødvendig for å fremme registerets formål, uten samtykke fra den registrerte, inneholde opplysninger fra Det sentrale folkeregister, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret, om: …» Vi mener at en liknende formulering bør tas inn i § 2-1. Vi mener at KPR i minst mulig grad bør inneholde data som finnes i andre sentrale registre som KPR kan kobles mot, men at det heller bør legges til rette for at slik kobling lett kan gjennomføres. En stor mengde bakgrunnsvariabler om hvert enkelt individ vil dessuten øke faren for indirekte identifisering av enkeltpersoner. Vi mener derfor at det er mer hensiktsmessig å innhente disse opplysningene fra andre registre som folkeregisteret, ligningsdata og trygderegister ved behov. Opplysninger som bør legges til I høringsnotatet nevnes det spesifikt at informasjon om bruk av øyeblikkelig hjelp døgnplasser (ØHD) ikke skal være del av KPR, i alle fall ikke i innledningsfasen (s. 23). ØHD er en viktig del av det kommunale behandlingstilbudet, og et viktig ledd i behandlingskjeden for mange pasienter. Vi mener derfor at registreringer om bruk av ØHD må komme inn fra starten av. Registreringene bør ha de samme rapporteringsvariablene som NPR, da ØHD er et tilbud som likner på sykehusinnleggelser. Vi vil også påpeke at data fra ØHD allerede rapporteres inn til Helsedirektoratet, om enn i nominativ form. Det burde derfor kreve relativt små justeringer for at disse rapporteringene kan gjøres individspesifikke. Videre savner vi opplysninger om henvisninger i KPR. For å få forståelse av flyten i helsetjenestene er det viktig med opplysninger om hvilken instans det henvises til, og om henvisningen er akutt eller elektiv. Dette gjelder også henvisninger til annen behandling, inkludert fysioterapi, laboratorier og røntgen. Vi merker oss at NPR i motsetning til KPR, inneholder opplysninger om bruk av tvang. Denne variabelen er også relevant for KPR, spesielt siden det i dag ikke finnes gode registreringer av somatiske tvangsvedtak eller vedtak om tvungen legeundersøkelse. Behov for å validere l diagnosebruk i KUHR Informasjon i KPR skal i høy grad basere seg på KUHR-data, og det legges opp til at legenes bruk av ICPC-2 koder i regningskort i KUHR skal være hovedkilde for informasjon om sykdom. For personer som ikke har innsikt i begrensningene i klinisk bruk av ICPC-2, kan det være vanskelig å fortolke diagnosekoder fra regningskort på en riktig måte. Det er derfor viktig at man undersøker den kliniske relevansen av ICPC-2-koder brukt på regningskort i Norge av fastleger, legevaktleger og andre leger i primærhelsetjenesten, samt tilsvarende for diagnoser innrapportert via IPLOS. For at sykdomsinformasjonen skal kunne brukes til nytte for alle, er det viktig at man også får bygget opp kunnskap og bevissthet rundt hva diagnosene kan, og ikke kan, si noe om. Det er for øvrig fornuftig at KPR ikke låser seg til bruk av ett diagnosesystem som ICPC-2, da andre systemer kan være aktuelle i fremtiden. Vi anbefaler at forskriften stiller krav til at det gjeldende diagnosesystemet skal valideres. Informasjon om tjenesteyter Vi vil poengtere behovet for innsamling av detaljert informasjon om kompetanse- og forvaltningsnivå på tjenesteyter. Vi mener det er behov for å skille mellom fastlegen, legevaktlege og annen lege, mellom ikke-spesialister og spesialister, og mellom private og kommunale tjenesteytere. Uten denne informasjonen vil det for eksempel være vanskelig å følge utviklingen av ønsket kompetanseheving i primærhelsetjenesten, og utviklingen i bruk av private tjenesteytere. Det samme vil gjelde økende bruk av annet helsepersonell enn lege. Nklms årsstatistikk for legevakt, som har utkommet årlig siden 2006, har på grunn av økende bruk av samleregninger direkte fra tjenesteinstans, fått redusert presisjonsnivå og dermed redusert nytteverdi. Det blir sagt at dette er bedret etter en nylig omlegging av rapporteringene til KUHR. Vi mener likevel at KPR bør ha krav om opplysning om kompetanse- og forvaltningsnivå hos tjenesteyter, og at dette bør presiseres i forskriften. Skaderegistrering Skaderegistrering i KPR vil gi et riktigere bilde av helsetjenestenes håndtering av skader enn den sterkt begrensede registreringen som finnes i NPR i dag. Vi anbefaler likevel ikke at skaderegistrering skal være en del av KPR. Ikke alle skader med behov for helsehjelp blir konsultert i primærhelsetjenesten (legevakt og fastleger). Enkelte steder kan pasienter med skade oppsøke skadepoliklinikker på sykehus direkte, og det er eksempler på at skadepoliklinikk tilhørende spesialisthelsetjenesten er integrert med legevakt. I tillegg vil alvorlige skader ofte gå rett til mottaksavdelinger eller traumemottak på sykehus. Per i dag vil skader måtte rapporteres manuelt. Det bør derfor legges til rette for innhenting av informasjon om alle nyregistrerte skader hos alle aktuelle instanser på tvers av forvaltningsnivåer, for eksempel i form av et eget skaderegister helt separat fra KPR og NPR. I et felles NPR- og KPR- pasientregister som skissert i innledningen av høringssvaret, ville det i større grad kunne ligge til rette for å registrere opplysninger om skader og ulykker. Oppsummert støtter vi forslaget om et personidentifiserbart kommunalt pasient- og brukerregister, men vi stiller spørsmål ved enkelte av variablene som er tenkt inn i registeret og en avvikende bruk av samtykke sammenlignet med andre helseregistre. Vi vil også presisere at en utvidelse av NPR til også å omfatte KPR, istedenfor å etablere et separat KPR, sannsynligvis ville vært mer hensiktsmessig når det gjelder å forstå og styre helsetjenesten som en helhet. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
