Tromsø kommune

Det fremgår av forarbeidene til endringen av helseregisterloven §11 at hovedformålet for KPR skal være å gi grunnlag for planlegging, styring, finansiering og evaluering av kommunale helse- og omsorgstjenester for sentrale og kommunale myndigheter. Opplysninger som er registrert for disse formålene skal i tillegg kunne brukes til kvalitetsforbedring, forebyggende arbeid, beredskap, analyser, forskning og Nasjonal kjernejournal.

Tromsø kommune mener formålene er gode, men at disse ikke oppnås kun ved å opprette KPR. Det kommer stadig økte krav til dokumentasjon, uten at det følges av ditto økte bevilgninger til å utvikle fagsystemer, og til kommunene som må bruke tid og ressurser til å dokumentere.

Erfaring med IPLOS viser at dokumentasjon ikke gis høyest prioritet i en travel hverdag. Følgene kan være at det går på bekostning av etterlevelse og kvalitet på dokumentasjonen. Dette kan føre til feil og mangler i kunnskapsgrunnlaget.

Bevissthet om at dokumentasjon gir grunnlag for finansiering kan i tillegg gi uheldige utslag når dokumentasjon skal prioriteres.

Problemet med at registrerte data danner reelt kunnskapsgrunnlag beror også på at det finnes grupper som får helsehjelp som ikke blir registrert. Dette gjelder blant annet personer som ikke har fått tildelt personnummer eller d-nummer, som turister og asylsøkere. For Tromsø kommune som har forholdsvis mye turisme, vil dette gi et skjevt bilde av hvilke tjenester som faktisk ytes.

Når parametere som skal registreres gir rom for fortolkning, vil dette kunne gi feilaktig grunnlag for kunnskap og sammenlikning, både innen en og samme kommune og mellom kommuner. For eksempel er det rom for fortolkning av hva et lavterskeltilbud er.

Departementet foreslår at historiske IPLOS skal inngå i KPR. Tromsø kommune er kritisk til innlemmelse av historiske IPLOS både grunnet data-/registreringskvaliteten og på grunn av personvernet.

Helseregisterlovens utgangspunkt er at den enkelte registrerte gis størst mulig anledning til å bestemme over opplysninger over seg selv.

Data som skal registreres i KPR er de som allerede registreres i IPLOS og KUHR, samt data fra helsestasjoner, skolehelsetjenesten og tannhelsetjenesten. IPLOS har i dag reservasjonsrett for deling av diagnose. Departementet foreslår at reservasjonsretten i KPR kun skal omfatte opplysninger fra skolehelsetjeneste, helsestasjoner og tannhelsetjeneste, med unntak av administrative opplysninger der reservasjonsretten ikke skal gjelde.

KPR vil inneholde personidentifiserende kjennetegn som fødselsnummer. Dette skal lagres kryptert og separert fra helseopplysningene, men vil være tilgjengelige for departementet, og kan brukes for å knytte informasjon fra ulike kilder til en person.

Departementet foreslår en utleveringsadgang fra KPR til Nasjonal Kjernejournal. Det skal ikke kunne registreres opplysninger i KPR kun for disse formålene. Tromsø kommune etterspør hvordan dette skal kunne reguleres.

Når data fra flere registre sammenstilles, vil det kunne utfordre personvernet i større grad enn når data opptrer i separate registre. Tromsø kommune mener at dette bør kommuniseres tydeligere til pasient- og brukerrepresentanter og at disses høringsuttalelser om temaet bør vektlegges.

Departementet påpeker at vedtak om kommunale helse og omsorgsytelser fra KUHR er viktig informasjon for andre ytere av helsehjelp. Nasjonal kjernejournal har i dag ikke disse opplysningene fordi gode informasjonskilder mangler. Tromsø kommune stiller spørsmål om utleveringsadgang fra KPR til Nasjonal kjernejournal i dette henseende blir en måte å omgå kravet til pasientens samtykke til kjernejournal på.

Tromsø kommune er bekymret for om opprettelse av KPR i henhold til foreslåtte forskrift vil medføre svekkelse i personvernet.

Tromsø kommune er også kritiske til om muligheten for reservasjon som helsedirektoratet faktisk åpner for, blir kommunisert og tilgjengeliggjort på en måte at den vil benyttes i en grad som gjenspeiler faktisk behov/ønske i befolkningen.

KPR skal brukes av sentrale myndigheter til planlegging, styring, finansiering og evaluering av helse- og omsorgstjenesten. Det kan være uheldig at de samme myndighetene alene skal vurdere hva som skal registreres og behandles i registeret. Tromsø kommune mener at lokale myndigheter og pasient- og brukerrepresentanter burde gis større innflytelse på vurderingene.

Tromsø kommune mener at data som skal registreres i KPR bør samstemmes i forhold til kvalitetssystemet SKIL som benyttes av fastleger.

Tromsø kommune mener at det viktig at data fra NPR gjøres tilgjengelige på lik linje med data fra KPR og at mulighetene for sammenstilling og reservasjonsrettigheter for data fra NPR tilsvarer de for KPR.

Kommuner med dårligst styring, og dermed gjerne dårligst økonomi vil kunne ha størst nytte av tilgang til sammenstilte data for planlegging og finansiering. En betalingsordning vil ikke være i stil med formålsparagrafen i Folkehelseloven om at sosial utjevning er et mål. Tromsø kommune foreslår at også sammenstilte data fra KPR skal være tilgjengelig for kommunene vederlagsfritt.

Fortolkning på bakgrunn av statistiske analyser krever kompetanse om statistisk sammenheng, og kunnskap om medisinske forhold. Forveksling mellom assosiasjoner og årsaksforhold kan oppstå. Tromsø kommune mener at bevilgninger må økes, eventuelt øremerkes, for å gi kommunene muligheten til å bygge opp denne kompetansen.

Tromsø kommune mener at kravene til registrering ikke må gå på bekostning av utvikling av fagsystemene. God og enhetlig dokumentasjon er en forutsetning for formålet med KPR, og for at en skal få til dette uten at det skal komme i konflikt med kvalitet i tjenestene og de ansattes HMS bør innføringen av KPR forutgås av økte bevilgninger til disse formålene.