Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Evalueringer og rapporter om tjenestene og livssituasjonen til personer med utviklingshemming har dokumentert mangler på mange viktige områder. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse (Aldring og helse) mener utredningen er et grundig og godt dokument som speiler utviklingen og gir et viktig kunnskapgrunnlag for fremtidens tjenester. Vi vil spesielt trekke frem styrkningen av rettsvernet ved forslaget om å inkorporere i norsk rett FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). I all hovedsak er vi enige i utvalgets forslag, men vi har noen generelle kommentarer og noen kommentarer til punkter under de ulike løftene vi ønsker å kommentere. 

Vi savner et løft om fritid og aktivitet. Det er et sentralt og viktig område som ikke er blitt prioritert i de åtte løftene som er foreslått. Fritidsaktiviteter er en sentral arena for læring, mestring og utvikling, og mange aktiviteter har helsemessige gevinster. De gir også viktige muligheter for inkludering, å få venner og et sosialt liv. For voksne og eldre personer med utviklingshemning som etter hvert trer ut av et arbeidsliv vil mulighetene og tilgangen til en meningsfull fritid være særdeles viktig. I CRPD kapittel 19 om retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet savner vi at status for dette kommer frem. Tøssebro m.fl har gjennom sin forskning god dokumentasjon over status. Som utvalget har påvist har det utviklet seg et segregert bo- og arbeidstilbud, noe som ikke styrker det å være en del av samfunnet. Fritidssektoren er en sektor hvor nettopp dette kan være en viktig arena for inkludering og deltakelse. Det er en stor svakhet i NOU’n at dette området ikke er trukket frem og sett opp mot kapittel 19 i CRPD så bør fritid inn som et eget løft.

Aldring og helse var ikke på departementets liste over høringsinstanser. Siden 2004 har vi hatt i oppdrag fra Helsedirektoratet å utvikle kompetanseprogrammer og å fremskaffe kunnskap om aldring hos personer med utviklingshemming. En gruppe som er ekstra sårbar og som vi erfarer har et svakt støttenettverk og følgelig også store utfordringer med å få frem sine behov og rettigheter. Under forarbeidet til høringen har vi ved flere anledninger gitt innspill og fremmet ønske om å være en aktiv samarbeidspart. Våre erfaringer bygger på forskning, utviklingsprosjekter og tilbakemeldinger fra ulike fagmiljøer, interesseorganisasjoner, pårørende og ikke minst personer som selv har en utviklingshemming. Vi mener derfor det hadde vært naturlig at Aldring og helse som landets eneste kompetansetjeneste på aldring og utviklingshemming stod på departementets høringsliste.

Aldring og helse vil fremheve viktigheten av forslaget om rett til innføring av beslutningsstøtte. I utredningen står det at for personer med utviklingshemming vil det være et naturlig element i mandatet for beslutningsrådgiveren at vedkommende skal bistå den utviklingshemmede i saker som gjelder søknad om offentlige tjenester og ytelser, kommunikasjonen med offentlig forvaltning og å imøtegå argumentasjon og vedtak fra forvaltningen.

Vår kommentar: Personer med utviklingshemming lever lengre enn før og andelen med eldre med utviklingshemming vil øke i befolkningen. Eldre med utviklingshemming vil møte flere utfordringer om egen helse og tjenestebehov enn yngre personer med utviklingshemming. De vil møte behov for tjenester og tilbud som vil ha stor betydning for eget liv. Samtidig som vi erfarer at mange har et svakere personlig nettverk enn hva mange yngre har. Derfor vil tiltakene som er foreslått være viktige for å sikre nødvendig støtte og ivaretakelse av selvbestemmelse for eldre med utviklingshemming.    

Vår kommentar: Det er bred enighet i forskningen om at å være i arbeid gir store helsefordeler, både i forhold til psykisk og fysisk helse. Utvalget vil prioritere unge inn i arbeid, men arbeid vil imidlertid også kunne øke livskvaliteten for eldre arbeidstakere. Det er derfor viktig å se arbeid i et livsløpsperspektiv.

For deltagere i VTA ligger det et produksjonskrav, som kan være vanskelig å tilfredsstille for en del med utviklingshemming ved fallende funksjonsevne ved aldring. Det er da viktig å legge til rette for arbeid uten slike produksjonskrav, enten det vil være som VTA uten slike krav, andre dagtilbud eller seniortilbud. Dette krever at en arbeidsevnevurdering utføres jevnlig gjennom livet, slik at arbeidskrav og oppgaver fleksibelt tilpasses endret funksjon og helsetilstand.

En lovfestet rett til arbeid støttes, men det er behov for en tilpasning i lovverket som tar høyde for varierende sluttidspunkt i arbeidslivet og tilbud om et alternativt dagaktivitetstilbud. Per i dag er det stor variasjon i tilbud mellom kommunene til de med utviklingshemming som må avslutte arbeidslivet ved enten oppnådd pensjonsalder, eller tidligere på grunn av funksjonssvikt.

Utvalgets forslag om arbeidsevnevurdering for alle personer med utviklingshemming støttes og vil være et skritt i riktig retning der en ser på den enkeltes muligheter i stedet for diagnose. Det vil gjøre det lettere å tilpasse et arbeidstilbud i et livsløpsperspektiv. For å gi best tilpasset tilbud er det svært viktig med tverrfaglig samarbeid mellom NAV og kommune. En undersøkelse utført av Aldring og helse i 2015, viser at det er svært få kommuner som har og bruker samarbeidsfora i dette arbeidet. Det er dermed viktig å se Løft 3 i sammenheng med Løft 7 – Koordinerte tjenester.

Utvalget avdekker manglende kompetanse både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Spesielt for habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten viser gjennomgangen at situasjonen ikke svarer til Helsedirektoratets anbefalinger for faglig forsvarlighet og kvalitet i tjenesten.

Vår kommentar: Behovet for økt kompetanse er i nivåer i helse- og omsorgstjenesten. I et livsløpsperspektiv er det noen sentrale områder vi ikke kan se utvalget har tatt med i redegjørelsen. Spesielt vil vi rette oppmerksomhet mot geriatrisk vurderingskompetanse og palliativ behandling. Dette er helt sentrale fagområder som tjenestene må inneha for å kunne yte faglig forsvarlige tjenester for eldre med utviklingshemming.

Utvalget foreslår et nytt punkt b) i helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 Forsvarlighet «den enkelte pasient eller bruker gis et individuelt tilrettelagt tjenestetilbud,» 

Vår kommentar: Vi støtter forslaget til nytt punkt. Men vi kunne ønske at utvalget i omtalen av dette punktet kobler det til personsentrert tilnærming. Personsentrert tilnærming er en individuell tilnærming som innebærer å bevare synet på personen som en unik person. Målet er å sette den enkelte i stand til å bruke sine ressurser maksimalt, respektere personens identitet og bidra til å opprettholde sin selvstendighet. Personsentrert tilnærming legger vekt på blant annet kjennskap til personens helsetilstand, livshistorie, personlighet, kulturelle bakgrunn, og vaner mm.

Vår kommentar: Forslag om en tilrettelagt helseoppfølgingsplan for personer med utviklingshemming støttes. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse utformer gjerne et forslag i forlengelse av, og i tilknytning til, arbeidet med Helsesjekk ved utviklingshemming.

Utvalget foreslår at plikten til koordinering knyttes til brukere med sammensatte og langvarige behov for statlige og/eller kommunale velferdstjenester. Utvalget foreslår ny bestemmelse, § 4a i kommuneloven.

Vår kommentar: Vi støtter forslaget til ny bestemmelse, men med tilleggskommentar. Koordinerte tjenester skal ivareta et livsløpsperspektiv. Dette må komme tydelig frem på alle administrative nivåer og presiseres i etablering av nye rutiner. Mange eldre personer med utviklingshemming er sårbare for endringer. Derfor mener vi at beslutninger og rutiner i enkeltsaker må bygge på samhandling og koordinering som ivaretar hele livsløpet. Slik blir endring av tjenester ved økt alder forutsigbare. Et eksempel på en sårbar situasjon er overgang fra bolig til sykehjem. Med et tidlig livsløpsperspektiv kan situasjonen bli god, og overgangen oppleves trygg og kjent. Individuell plan ivaretar livsløpsplanlegging av den enkeltes behov, også i eldre år, og er et verktøy som bør benyttes. 

Vår kommentar: I løpet av få år vil vi i Norge oppleve flere eldre personer med utviklingshemming og økt behov for helse- og omsorgstjenester. Livsløpsperspektivet bør ivaretas for å nå løft 8 om målrettet styring. Eldre personer med utviklingshemming må inkluderes i mandat, ansvarsoppgaver, nasjonale og kommunale planer og synliggjøres i politisk satsing. Både i departementet som har ansvar for det sektorovergripende politikkområdet, og i fagorganet. Fagområdet utviklingshemming og aldring ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, bidrar gjerne med kunnskaps- og kompetanseformidling. Det er behov for økt forskning om eldre med utviklingshemming som belyser relevante samfunnsprioriteringer og fremtidens helse- og omsorgstjenestebehov.