Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Dato: 12.12.2024 Svartype: Med merknad Høringssvar – Lov- og forskriftsendringer for å kunne opprette individregistre over barn i barnehager og barn i grunnskoleopplæring Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) viser til ovennevnte høringsnotat, og har noen bemerkninger. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er paraplyorganisasjon for 88 organisasjoner av mennesker med funksjonshemming, kronisk sykdom og pårørende, med til sammen mer enn 360 000 medlemmer. FFOs overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltagelse for mennesker med funksjonsnedsettelse. Rundt 17 prosent av befolkningen har til enhver tid en funksjonshemming eller kronisk sykdom. Våre bemerkninger Vi viser til høring om Lov- og forskriftsendringer for å kunne opprette individregistre over barn i barnehager og barn i grunnskoleopplæring. FFO har bemerkninger til forslaget og dets potensielle konsekvenser. Under punkt 2.3.2 i høringsnotatet argumenteres det for at individdata gir mulighet til å analysere hvordan “barn og unge med ulike kjennetegn (...) utvikler seg over tid i barnehageperiodene og skolegangen”. Dette inkluderer blant annet muligheten til å “undersøke sammenhengen mellom spesialpedagogisk hjelp i barnehagen og individuell tilrettelegging i grunnskolen, og deltakelse i barnehage (...)”. FFO støtter intensjonen om å bruke data til å øke kunnskapen om hvordan barn utvikler seg i barnehagen og skolen. For funksjonshemmede barn er det avgjørende å fange opp behovet for spesialpedagogisk hjelp, eventuelt behovet for endringer i den individuelle tilretteleggingen, så tidlig som mulig, før frafall skjer og det er altfor sent å sette inn tiltak. Her ønsker vi å peke på funnene i NOU 2023:13 På høy tid – Realisering av funksjonshindredes rettigheter, med henvisning til Nordahl (2018), hvor det følger at: “Overgang fra én skole til en annen og skoletrinn imellom kan være utfordrende for alle elever, og særlig for funksjonshindrede. I tillegg til at overgangen mellom barnehage og skole er utfordrende, rapporteres det at overgangen mellom ulike skoletrinn blir mer krevende jo eldre elevene blir. Forskning viser at funksjonshindrede elever får lite råd og bistand i overgangsfaser mellom skoletrinn.” [1] I tillegg følger det av CRPD artikkel 24, som omhandler utdanning, at funksjonshemmede har rett til en inkluderende utdanning, uten diskriminering. Utdanningssystemet skal derfor være både tilstrekkelig inkluderende og tilgjengelig, for å sikre at funksjonshemmede får tilrettelagt sine behov for å delta på lik linje med andre. FFO vil understreke viktigheten av at individdata brukes til å sikre at disse rettighetene faktisk oppfylles i praksis, og at tilretteleggingen for funksjonshemmede barn ikke bare sikres, men også realiseres, ved å tilpasse den enkelte elevs behov gjennom hele skoleløpet, inkludert i overgangsfaser mellom barnehage, skole og ulike skoletrinn. Dette vil bidra til å realisere prinsippene i CRPD artikkel 24, som omhandler full inkludering og like muligheter i utdanningen. I høringsnotatets punkt 8.2.4.2 nevnes det at det i dag er mangel på en nasjonal oversikt over individdata om deltakelse i skolefritidsordningen (SFO). Hvorav departementet argumenterer for at innhenting av data her, kan gi verdifull informasjon om sammenhengen mellom deltakelse i SFO, til informasjon om foreldrenes situasjon. FFO ønsker å presisere at det er viktig at dataen også kan brukes til å se sammenhengen mellom overgangen fra skole til SFO, særlig med tanke på tilrettelegging og ressurser. Vi erfarer at funksjonshemmede elever opplever at tilretteleggingen i skolen ikke videreføres i SFO, noe som fører til at pårørende må redusere arbeidstiden for å hente barna tidlig. [2] Dette gjør at funksjonshemmede barn ikke kan dra nytte av SFO tilbudet på lik linje med andre barn. Individdata kan her spille en viktig rolle for å belyse utfordringer ved overgangen, og på sikt til at det settes inn tiltak for en endring på dette, slik at barna kan delta på lik linje med andre. Samtidig stiller vi spørsmål til hvilke typer data som faktisk skal samles inn, hvordan disse dataene vil bli brukt og til hvilket formål. Det er vesentlig å sikre at data som omhandler barns tilstedeværelse og fravær i SFO, ikke risikerer å bli mistolket eller brukt til uheldige formål. For eksempel kan fravær fra SFO skyldes tilretteleggingsbehov som ikke blir dekket, snarere enn et ønske om å ikke delta. Dataen må behandles med tilstrekkelig varsomhet, slik at det settes i riktig kontekst. FFO stiller seg også positive til at individdata kan brukes for å se nærmere på individuelt tilrettelagt opplæring og geografiske forskjeller. Det er store variasjoner i hvordan skoler og barnehager rundt om i landet tilrettelegger for funksjonshemmede. Ved å samle inn data kan man få et bredere bilde av og grunnlag for å si noe konkret om hvor disse ulikhetene finnes, og hvilke områder som har størst behov for ressurser og kompetanseheving. Dette vil kunne bidra til å sikre et likere tilbud mellom kommunene, og forhindre at familier blir “tvunget” til å flytte til en annen kommune på grunn av tilbudene. Selv om vi ser verdien av individdata for å øke kunnskap, og deretter kunne iverksette mer konkrete tiltak, ønsker vi også å bemerke risikoen knyttet til personvernet og datasikkerhet. Funksjonshemmede barn har ofte opplysninger knyttet til sin helsetilstand eller andre sensitive forhold som ikke bør komme på avveie. Vi understreker viktigheten av å være oppmerksomme på eventuelle utilsiktede konsekvenser, som blant annet ukritisk og uhensiktsmessig deling av informasjon og overvåkning av barn eller foresatte. Det er derfor avgjørende at de foreslåtte individregistrene har tilstrekkelig sterke sikkerhetsmekanismer på plass for å beskytte personvernet og datasikkerhet til de berørte barna og deres familier. Dette for å unngå misbruk av data. Særlig må sensitive opplysninger, som individuelle tilretteleggingsbehov og medisinske opplysninger, håndteres med største varsomhet. Vi understreker at rettssikkerheten til elevene må sikres gjennom strenge krav til datalagring, tilgangskontroll, i enkelte tilfeller anonymisering av data og ivaretakelse av prinsippet om barnets beste. FFO stiller seg kritisk til at kontrollmekanismene for behandling av individdata håndteres internt i Utdanningsdirektoratet. Vi mener det bør vurderes hvorvidt en annen ekstern instans bør ha et tilsynsansvar for å sikre at personvernet og sikkerheten til sensitive opplysninger ivaretas på en betryggende måte. Vi anerkjenner intensjonen bak lov- og forskriftsendringene, og ser potensialet i å bruke individdata for å øke kunnskapen om barns utvikling i barnehage og skole. Dette kan blant annet gi verdifull innsikt som igjen kan bidra til å forbedre tilretteleggingen for funksjonshemmede, slik at man kan delta på lik linje med andre. Samtidig understreker vi at det må på plass strenge sikkerhetsmekanismer for å beskytte sensitive opplysninger. Det er viktig å finne balansen mellom behovet for innsikt, kunnskap, samt personvern og datasikkerhet. Departementet må følgelig foreta en enda tydeligere avveining av hvilke motstridende interesser som løftes, og hvordan disse skal vektes, for at proporsjonalitetsvurderingen skal være tilstrekkelig. Dersom det foreligger en tilstrekkelig god balanse mellom ulike interesser, kan vi få den nødvendige kunnskapen til å utvikle et mer inkluderende utdanningssystem som både ivaretar kravene om full inkludering og like muligheter for alle, forankret blant annet i CRPD [3] , og som samtidig sikrer rettssikkerheten til barna. Med vennlig hilsen Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Eva Buschmann Styreleder Lilly Ann Elvestad Generalsekretær [1] NOU 2023: 13 [2] https://www.nrk.no/buskerud/toff-sfo-hverdag_-_-vi-har-fatt-mange-bekymringsmeldinger-1.17058526 [3] FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne Kunnskapsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"