Dato: 03.01.2025 Svartype: Med merknad Statpeds høringssvar - Lov- og forskriftsendringer for å kunne opprette individregistre over barn i barnehager og barn i grunnskoleopplæring Statped viser til høringsbrevet og takker for muligheten til å uttale oss om «Lov- og forskriftsendringer for å kunne opprette individregistre over barn i barnehager og barn i grunnskoleopplæring». Statped vil innledningsvis berømme Kunnskapsdepartementet for deres grundige høringsnotat som fremhever dilemmaer knyttet til balansegangen mellom samfunnshensyn og individhensyn som følger med en slik endring i barnehageloven, opplæringsloven og privatskoleloven. I høringsnotatet beskriver Kunnskapsdepartementet et gjenkjennelig behov for å sammenstille personopplysninger for å få et bedre bilde av barnas utvikling over tid og en bedre forståelse av effekten av ulike tiltak. Statped støtter departementets endringsforslag, men ønsker å påpeke noen forhold som kan imøtekomme noe av den bekymringen som har kommet fram i forbindelse med lovforslaget. Vår tilbakemelding tar utgangspunkt i og legger vekt på Statped sitt mandat og målgruppe. Kjerneproblemstillingen med dette lovforslaget er å finne den rette balansen mellom individhensyn på den ene siden og ulike samfunnshensyn på den andre. En av utfordringene ligger i å balansere hensynet til det enkelte barnet mot hensynet til andre individer, samfunnet som helhet og fremtidige generasjoner. Denne todelte forpliktelsen – både overfor individet og samfunnet – kan føre til en lojalitetskonflikt for både fagfeltet og de som utøver det. Etiske dilemmaer som dette bør ikke unngås eller tilsløres. Tvert imot bør de synliggjøres og håndteres på en måte som sikrer både faglig integritet og politisk ansvarlighet. På den ene siden mangler myndighetene aggregert nasjonal data på individnivå, spesielt for Statpeds målgruppe som omfatter barn, elever og voksne med spesialpedagogiske behov. Slik registerdata på individnivå kan være et startpunkt for en bedre oversikt over denne sårbare målgruppen. I tillegg kan samfunnet få en mer effektiv politikkutforming og fremtidige generasjoner et mer egnet tiltaksapparat som kan imøtekomme deres behov. Samtidig er vern av de samme sårbare barna mot statlig inngripen et overordnet viktig prinsipp som vi ønsker spesielt å fremheve. Kunnskapsdepartementet fremholder at det å sammenstille personopplysninger som allerede samles inn til nasjonale individregistre vil gi grunnlag for bedre statistikk og ny forskningsbasert kunnskap. Dette støtter vi delvis. Det er riktig at systematisering og sammenstilling av personopplysninger vil gi bedre statistikk som er hensiktsmessig i forbindelse med punktmåling av norske barn i barnehager og i grunnskoleopplæringen. Men vi er skeptiske til at disse tallene i seg selv vil kunne bedre forskningsbasert kunnskap som kan brukes til å finansiere og styre rammevilkårene for barnehage- og skolesektoren. Som vi skrev tidligere, kan slik registerdata på individnivå fungere som et startpunkt for en bedre oversikt over denne sårbare målgruppen, et startpunkt som vi ikke bør behandles som et sluttpunkt. Høringsnotatet slår fast at «Kunnskapen skal brukes i planlegging, utvikling, styring, finansiering og evaluering av barnehage- og skolesektoren i Norge», og igjen «Det er et sentralt mål for Kunnskapsdepartementet at virkemidlene som skal påvirke samfunnsutviklingen, er basert på et godt kunnskapsgrunnlag.» Vi vil understreke at slike individregistre ikke gir en ferdigstilt «kunnskap» som kan brukes i planlegging, utvikling, styring, finansiering og evaluering av barnehage- og skolesektoren i Norge. I en pedagogisk forskningstradisjon må kvantitativ data kobles opp mot kvalitativ empiri som sier noe om relasjonen og samspillet som skjer i en barnehage eller skole. Rådata sier lite om årsak-virkning-sammenhenger mellom tiltak og resultat – vi må nærmere på barnet for å kunne si noe om det. Statped ønsker å fremheve at tall og statistikk må kobles opp mot relasjon og samspill med barn for at vi kan si noe om kompetansen og kvaliteten på den pedagogiske innrettingen som administreres i en barnehage eller skole. Faren her er at, med en iver etter å utforme et bedre tjenestetilbud, kan myndigheter basere det på feilslutninger som ikke gir ønsket resultat. Barn har rett til vern om sin personlige integritet. Med artikkel 16 i Barnekonvensjonen, artikkel 8 i den europeiske menneskerettighetskonvensjonen og Grunnloven § 104 som rettesnor, foreslår vi en reservasjonsrett knyttet til de mest sensitive personopplysningene, som kan bidra til å styrke personvernet ved å gi enkeltindivider større kontroll over forvaltningen av sine egne sensitive data. Dette innebærer en økt grad av selvbestemmelse. Dette forslaget kan delvis imøtekomme kritikken om tap av autonomi og statlig inngripen. Fra Statpeds perspektiv kan en reservasjonsrett mot registrering av personopplysninger bidra til å styrke det enkelte barns personvern. Dette gir barn og deres foresatte muligheten til å utøve kontroll over hvilke sensitive opplysninger som registreres og behandles. For Statped er det avgjørende å sikre at personvernet ivaretas i alle aspekter av arbeidet med barn og elever med varige, omfattende og komplekse opplæringsbehov. Ved å innføre en reservasjonsrett kan man delvis kompensere for personverninngrep som registreringer i nødvendige registre kan innebære. Det å gi barn og deres foreldre muligheten til å reservere seg, uten at dette krever aktivt samtykke, understreker prinsippet om råderett over egne opplysninger. For Statped er dette i tråd med en etisk og juridisk forpliktelse til å beskytte barnas rettigheter og integritet, samtidig som det legger til rette for en balansert og tillitsfull bruk av data fra de aller fleste som ikke reserverer seg. Reservasjonsretten i tilknytning til et individregister kan utformes på ulike måter, avhengig av hvilke aspekter av registreringen som skal omfattes. Den kan innebære en fullstendig reservasjonsmulighet mot å bli registrert i registeret i det hele tatt, hvilket gir individet rett til å forbli helt utenfor datainnsamlingen. Alternativt kan reservasjonsretten begrenses til å gjelde spesifikke typer opplysninger, slik at enkeltpersoner kan nekte registrering av særlig sensitive eller uønskede data. Videre kan reservasjonsretten også rettes mot spesifikke former for bruk av de innsamlede opplysningene, hvor individer kan forhindre visse anvendelser av dataene, for eksempel deling med tredjeparter eller bruk til forskning. Statped støtter innhenting av registerdataene (uten reservasjonsmuligheter), men vi er betenkt når det gjelder at det skal åpnes opp for å koble individdata til andre registre. Derfor foreslår vi en innføring av en reservasjonsrett når det gjelder bruk av opplysningene til aggregert forskningsformål. Hvordan rent juridisk reservasjonsretten skal utformes overlater vi til departementet til å utforme. På bakgrunn av de nevnte hensynene gir vi vår støtte til Kunnskapsdepartementets forslag om lov- og forskriftsendringer som muliggjør etablering av individregistre for barn i barnehager og grunnskoleopplæring. Vi vil samtidig understreke at individregistrets forklarende potensial bør forstås som begrenset og fremme et tillegg om innføring av en reservasjonsrett når det gjelder bruk av opplysningene til aggregert forskningsformål, slik at lovverket blir i samsvar med forskningsetiske retningslinjer og personvernhensyn. Kunnskapsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
