Dato: 09.12.2024 Svartype: Med merknad Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) viser til Digitaliserings- og forvaltningsdepartementets høringsbrev av 19. september 2024 til NOU 2024: 14 Med lov skal data deles. Utredningen omhandler gjennomføring i norsk rett av regler om viderebruk av data fra offentlige virksomheter. FFO er positive til viderebruk av data når det bidrar mer kunnskap om for eksempel funksjonsnedsettelser og tjenestebrukeres behov. Dette kan gi verdifull innsikt som kan bidra til å forbedre tjenester for funksjonshemmede, slik at man kan delta på lik linje med andre. Samtidig understreker vi at det må på plass strenge sikkerhetsmekanismer for å beskytte sensitive opplysninger. Det er viktig å finne balansen mellom behovet for innsikt, kunnskap og personvern. Personer med funksjonsnedsettelser har ofte opplysninger knyttet til sin helsetilstand eller andre sensitive forhold som ikke bør komme på avveie. Det er derfor avgjørende at individregistrene har tilstrekkelig sterke sikkerhetsmekanismer på plass for å beskytte personvernet til de berørte. Særlig må sensitive opplysninger, som individuelle tilretteleggingsbehov og medisinske opplysninger, håndteres med største varsomhet. Vi understreker at rettssikkerheten til pasienter må sikres gjennom strenge krav til datalagring, tilgangskontroll, og i enkelte tilfeller anonymisering av data. I forbindelse med Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser er det satt i gang en utredning av hvorvidt det skal opprettes et nasjonalt register for sjeldne diagnoser. Målsetningen med et nasjonalt register for sjeldne diagnoser er å sikre likeverdighet med hensyn til tilgang på nye behandlingsmuligheter og mulighet til å delta i kliniske studier. Dette er svært viktig for å sikre tilgang på behandling for sjeldne diagnoser, men ettersom det er små pasientgrupper er det også ekstra viktig med gode system for å ivareta personvernet til personer med sjeldne diagnoser. FFO har derfor gitt innspill om at et sjeldenregister bør være basert på forskriftshjemmel, altså med reservasjonsrett. Digitaliserings- og forvaltningsdepartementet Til høringen Til toppen
