Dato: 09.12.2024 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra HelseOmsorg21-rådet til NOU 2024: 14 Med lov skal data deles HelseOmsorg21-rådet (rådet) takker for muligheten til å gi høringssvar til NOU 2024: 14 Med lov skal data deles. Rådet er en nasjonal dialogarena mellom offentlige helse- og omsorgstjenester, universitets- og høyskolesektoren, instituttsektoren, privat sektor og brukerorganisasjonene. Gjennom å legge til rette for samarbeid om helse- og omsorgsforskning, innovasjon og næringsutvikling, skal rådet bidra til god folkehelse, effektive helse- og omsorgstjenester av høy kvalitet og verdiskaping. For å utvikle helsetjenestene til det beste for pasienter, befolkningen ellers og de som jobber i tjenestene og bidra til næringsutvikling og verdiskaping, er det avgjørende med tilgang til data for forskning og innovasjon, også tilgang til data utenfor helsesektoren. Rådet er opptatt av hvordan data kan bidra til ny kunnskap og kontinuerlig læring innenfor helsefeltet. Rådet støtter tanken om at data bør være så åpne som mulig og så lukkede som nødvendig. Dette har stor aktualitet nå hvor datadeling må balanseres mot den geopolitiske situasjonen og dagens trusselbilde. Tilgjengeliggjøring av store mengder data på individnivå øker risikoen for at dataene kan kobles med annen informasjon som er tilgjengelig. Dette utgjør en særlig trussel for sensitive personopplysninger som helsedata, som dermed kan bli bakveis identifiserbare. Rådet vil understreke behovet for en vurdering av de særlige utfordringene store mengder data på individnivå representerer, og en diskusjon av alternativ tilgjengeliggjøring enn storskala datadeling. Det er gjort store fremskritt med hensyn til alternative analysemetoder og data tilgjengeliggjøring hvor individdata om personer ikke deles. Rådet er bekymret for at nødvendige kostnader forbundet med tilgjengeliggjøring av data ofte blir underestimert. Rådet mener at tilrettelagt infrastruktur for deling av data er avgjørende for at allerede eksisterende data skal bli delt og brukt. Vi trenger også innovasjon på hvordan vi deler data. Rådets kommentarer til NOU-en og lovforslaget er basert på betraktningene over. Krav om formater ved tilgjengeliggjøring av data. Utvalget drøfter hvordan data skal gjøres tilgjengelig og eventuelle krav til formater ved tilgjengeliggjøring av data. Utvalget har delt seg mellom to forskjellige formuleringer som departementet ber om spesifikke synspunkter på; (4) For å fremme økt viderebruk skal offentlige virksomheter ved anskaffelse og utvikling av systemer, ta hensyn til at systemene bør utformes for å legge til rette for at data kan deles (4) I tråd med prinsippene om innebygd åpenhet og åpenhet som standardinnstilling skal offentlige virksomheter ved anskaffelser og ved design av egne systemer sørge for løsninger som letter deling av data for økt viderebruk Potensialet for bedre og mer datadeling er stort, men det er utfordringer knyttet til å gjøre datasettene tilgjengelig, utvikle fullstendige datasett og ta datasettene i bruk. Rådet mener derfor at det er hensiktsmessig at datadelingslovens § 5 er tydelig på ambisjonen om åpenhet og at det refereres til prinsippene om åpenhet i lovteksten. HelseOmsorg21-rådet heller til at det nederste forslaget har en mer hensiktsmessig formulering enn det øverste forslaget. Ved å inkludere prinsipper om innebygget åpenhet allerede i anskaffelsesfasen vil det kunne lette senere arbeid med datadeling og øke sjansen for en vellykket tilrettelegging for viderebruk. Deling og bruk av forskningsdata. Lovutkastet foreslår at forskningsdata generert av forskere, forskningsutøvende eller forskningsfinansierende institusjoner som er helt eller delvis finansiert med offentlige midler og har blitt offentliggjort gjennom et institusjonelt eller emnebasert datalager skal gjøres tilgjengelig for viderebruk etter reglene i kapittel 1, 2, 3 og 5 av denne loven (datadelingsloven §8). Det er uklart hva som omfattes av delvis finansiert med offentlig midler. Vil det si at forskningsdata fra næringsliv omfattes så lenge de er generert med tilskudd av offentlige midler og er offentliggjort? Eller er loven ufravikelig knyttet til offentlige virksomheter også når det gjelder tilrettelegging av viderebruk av forskningsdata? Her vil rådet understreke at offentlige virksomheter kan ha stor nytte av data fra private virksomheter. Å se private og offentlige data i sammenheng kan gi stor merverdi. Det nevnes i NOU-en at det finnes en nasjonal datakatalog (data.norge.no) som gjør det mulig å søke og gjenfinne offentlige data. Katalogen høster datasettbeskrivelser automatisk fra NAV, Skatteetaten med flere i tillegg til forskjellige domeneportaler. Det er foreløpig ikke utviklet løsninger for utveksling av forskningsdata. Det bør vurderes. Norge har svært detaljerte helseopplysninger i sine helseregistre. I så måte er Norge og Norden unike i Europa. Det er vesentlig at man vurderer risiko ved å dele store mengder individdata, ikke minst i lys av den geopolitiske situasjonen. For å utnytte helsedata bør man vektlegge innovasjon i bruk/analyser av data uten å dele individdata over landegrenser. Nasjonalt prioriteringsråd for deling av data. Å få oversikt over offentlig data som kan deles, kan være krevende for institusjoner. Det kreves betydelig innsats og ressurser å tilrettelegge for deling av data. Det bør derfor sikres at data av stor samfunnsmessig interesse blir prioritert (datasett av høy verdi, ref. definisjon i datadelingsloven § 4). HelseOmsorg21-rådet støtter utvalgets forslag om at departementet oppretter et nasjonalt prioriteringsråd (§ 14 i datadelingsloven) for deling og viderebruk av data fra offentlige virksomheter. Rådet skal blant annet gi råd om eventuelle beskyttede data/data av betydning for rikets sikkerhet. Utvalget foreslår at prioriteringsrådet skal ha representasjon fra offentlige virksomheter, næringsliv, akademia, sivilsamfunnet og media. Kompetanse om sikkerhetsfaglige spørsmål skal også inkluderes. HelseOmsorg21-rådet støtter dette og understreker at det også må tas hensyn til mangfoldet i befolkningen. I tillegg bør det inkluderes medlemmer med særskilt kompetanse på forskningsdata. Kostnader ved datadeling. Som nevnt over kreves betydelig ressurser og innsats for å tilrettelegge for deling av data. Utvalget foreslår at viderebruk av data skal være gratis for brukeren og at offentlige virksomheter kan kreve gebyr for tilgang til data når det er hjemlet for dette i lov eller forskrift. Forskningsdata skal alltid være gratis (§ 10 i datadelingsloven). Det bør presiseres at det er viderebruk av forskningsdata som alt er offentliggjort som skal være gratis (ref. datadelingsloven §8). Det er viktig at det er mulig å ta betalt for marginalkostnadene for tilgjengeliggjøring av dataene slik som utvalget foreslår. Det må imidlertid ikke undervurderes at det også vil påløpe kostnader for å bygge opp og drifte systemer for effektiv datadeling. Det vil derfor kreves investeringer for at offentlige virksomheter skal kunne bygge opp slik nødvendig kapasitet og infrastruktur. Rådet ønsker å understreke at hvis dataene skal skape verdi for andre slik intensjonen med viderebruk er, må dataene være av høy kvalitet. Kostnadene forbundet med dette er lite belyst av utvalget. Det hadde også vært ønskelig om utvalget i større grad hadde drøftet problematikken rundt at kostnadene av datadeling faller på de offentlige virksomhetene, mens næringslivet får gratis tilgang for viderebruk og utvikling av nye tjenester og produkter som mulig kan føre til store verdier i form av kroner og ører. Digitaliserings- og forvaltningsdepartementet Til høringen Til toppen
