Jente 14 år som nå er blitt til en 60 åring!
Fra jeg var 14 år, i hele min ungdom og mitt voksne liv har jeg hatt alopecia. Jeg har alopecia universalis. Altså jeg har ikke et eneste hår på kroppen. Det innebærer mangel av hår på hode, øyebryn, øyevipper, nesehår, ørehår, altså det mangler hår overalt. Alle kroppshårene har sin viktige funksjon, men ikke alle hårene kan erstattes med proteser. Hår på hode, øyevipper og øyebryn kan erstattes med proteser/tatovering, men det koster mye penger.
Det står i Høringsnotatet « Folketrygden dekker utgifter til parykk for personer som helt eller delvis har mistet hår på grunn av sykdom eller behandling av sykdom….». Jeg vil bare kommentere at det er lenge siden folketrygden har dekket utgifter til parykk. De hjelper til med en liten egenandel. Veldig mange med alopecia har store utgifter til parykk pr i dag. For dem som ikke har veldig mye penger må man kanskje velge mellom nytt hår eller ferie med barna. Jeg savner fokus på å få økt stønadssatsen til dem over 30 år. Pr i dag er den latterlig lav.
Det å ha en parykk som sitter godt på hodet, er personlig tilpasset, ser naturlig ut og ikke klør, er ekstremt viktig. Det er veldig viktig med funksjonelle og naturlige hårproteser/parykker slik at psykisk og fysisk helse ivaretas. Mange som benytter parykk har f.eks utfordringer med stive nakkemuskler og hodepine. Det at du har en velfungerende og naturlig parykk kan være avgjørende for at du klarer å stå i jobb, klarer å følge opp barna dine på aktiviteter og delta sosialt i samfunnet. Det at en samfunnsborger faller utenfor og blir sykmeldt er veldig dyrt for samfunnet i sin helhet. Har du en årslønn på rundt 700 000,- så koster det ca 4000,- pr dag og ha deg på jobb. Det er inkludert sosiale kostnader (feriepenger, arbeidsgiveravgift, pensjon). En og en halv dag borte fra jobb koster like mye som stønadssatsen til parykk, om du er over 30 år. Anbefaler dere å ta med dette i det totale regnskapet.
Øyevipper og øyebryn har en viktig rolle for hvordan du ser ut. Men noe som er vel så viktig er at det en viktig barriere mot svette, støv, sand, insekter og andre småpartikler som kan skade øyet. Det beskytter også øynene mot sollys og UV stråler. Mange bruker derfor påsatte øyevipper for å forebygge dette. Dette er en stor kostnad. Gjennom årene har jeg hatt utallige øyebetennelser grunnet mangel på øyevipper og bryn. Tatovering av øyebryn og eyeliner er noe som gir deg identiteten din tilbake, det er viktig for gjenkjennelse av ansiktet.
Nesehår finnes det dessverre ikke noen erstatning for. Så at nesa renner hele tiden må jeg dessverre leve med. Sånn kunne jeg fortsatt da alle hårene har sin funksjon. Ikke alt lar seg løse, men viktig å løse det som er mulig.
Så kjære dere, øk satsen og det mye. For de over 30 år bør den iallfall bli lik slik den er for de under 30 år. Ber dere også gjøre det mulig å benytte stønaden til påsatte øyevipper og bryn, tatovering av bryn og eyeliner samt briller for å beskytte øynene mot skade som følge av lys og partikler.
Jeg har i dag en funksjonelle ektehårparykk som er laget spesielt til meg. Den koster ca 40 000,- Noen tror at det er en engangsinvestering. Det er det ikke. Hvor lenge den varer er individuelt, men for meg er den fin i ett år. Denne hjelper meg til å stå i jobb og bidra til samfunnet.
Viktig med tydelig og klar tekst i forskriften slik at det ikke er rom for tolkning av den enkelte saksbehandler.
Hilsen en som er godt kjent med alopecialivet og dets utfordringer.
Det står i Høringsnotatet « Folketrygden dekker utgifter til parykk for personer som helt eller delvis har mistet hår på grunn av sykdom eller behandling av sykdom….». Jeg vil bare kommentere at det er lenge siden folketrygden har dekket utgifter til parykk. De hjelper til med en liten egenandel. Veldig mange med alopecia har store utgifter til parykk pr i dag. For dem som ikke har veldig mye penger må man kanskje velge mellom nytt hår eller ferie med barna. Jeg savner fokus på å få økt stønadssatsen til dem over 30 år. Pr i dag er den latterlig lav.
Det å ha en parykk som sitter godt på hodet, er personlig tilpasset, ser naturlig ut og ikke klør, er ekstremt viktig. Det er veldig viktig med funksjonelle og naturlige hårproteser/parykker slik at psykisk og fysisk helse ivaretas. Mange som benytter parykk har f.eks utfordringer med stive nakkemuskler og hodepine. Det at du har en velfungerende og naturlig parykk kan være avgjørende for at du klarer å stå i jobb, klarer å følge opp barna dine på aktiviteter og delta sosialt i samfunnet. Det at en samfunnsborger faller utenfor og blir sykmeldt er veldig dyrt for samfunnet i sin helhet. Har du en årslønn på rundt 700 000,- så koster det ca 4000,- pr dag og ha deg på jobb. Det er inkludert sosiale kostnader (feriepenger, arbeidsgiveravgift, pensjon). En og en halv dag borte fra jobb koster like mye som stønadssatsen til parykk, om du er over 30 år. Anbefaler dere å ta med dette i det totale regnskapet.
Øyevipper og øyebryn har en viktig rolle for hvordan du ser ut. Men noe som er vel så viktig er at det en viktig barriere mot svette, støv, sand, insekter og andre småpartikler som kan skade øyet. Det beskytter også øynene mot sollys og UV stråler. Mange bruker derfor påsatte øyevipper for å forebygge dette. Dette er en stor kostnad. Gjennom årene har jeg hatt utallige øyebetennelser grunnet mangel på øyevipper og bryn. Tatovering av øyebryn og eyeliner er noe som gir deg identiteten din tilbake, det er viktig for gjenkjennelse av ansiktet.
Nesehår finnes det dessverre ikke noen erstatning for. Så at nesa renner hele tiden må jeg dessverre leve med. Sånn kunne jeg fortsatt da alle hårene har sin funksjon. Ikke alt lar seg løse, men viktig å løse det som er mulig.
Så kjære dere, øk satsen og det mye. For de over 30 år bør den iallfall bli lik slik den er for de under 30 år. Ber dere også gjøre det mulig å benytte stønaden til påsatte øyevipper og bryn, tatovering av bryn og eyeliner samt briller for å beskytte øynene mot skade som følge av lys og partikler.
Jeg har i dag en funksjonelle ektehårparykk som er laget spesielt til meg. Den koster ca 40 000,- Noen tror at det er en engangsinvestering. Det er det ikke. Hvor lenge den varer er individuelt, men for meg er den fin i ett år. Denne hjelper meg til å stå i jobb og bidra til samfunnet.
Viktig med tydelig og klar tekst i forskriften slik at det ikke er rom for tolkning av den enkelte saksbehandler.
Hilsen en som er godt kjent med alopecialivet og dets utfordringer.