Hjernesvulstforeningen

Hjernesvulstforeningen er glad for at regjeringen i 2009, innførte en momskompensasjonsordning for varer og tjenester. Denne ordningen er frå same år som Hjernesvulstforeningen, og har utgjort en viktig del av foreningens økonomiske grunnlag for formålsarbeid. Ordningen gjør at vi langt på vei får kompensert momsen på varer og tjenester. Vi med disse midlene holde kostnadene nede for å delta på våre arrangement spesielt innenfor læring- og mestring, samt bidra til å utvikle våre tilbud og organisasjonen, selv, til det beste for samfunnet. Vi har ingen tilbud som ligger bak en betalingsmur, og har et stort utvalg av informasjonsmateriell som ligger åpent for alle.

Ordningen er en særdeles viktig del av rammebetingelsene for frivilligheten og oss som en pasientforening. Vi mener at ordningen for det meste fungerer godt at setter pris på at det legges opp til at den skal videreføres, og det med endringer som vi har etterspurt.

I Hurdalsplattformen lovet regjeringen en regelstyring som vil gi frivilligheten utbetaling av det beløpet som de er berettiget etter momskompensasjonsordningen, uten fare for avkorting pga manglende avsetning i rammen for ordningen. De siste årene har regjeringen kommet med en salderingsproposisjon til Stortinget, etter at Lotteri- og stiftelsestilsynet har beregnet samlet berettiget søknadsbeløp. Med dette har vi i praksis hatt en regelstyrt ordning, men usikkerheten om regjeringen vil fremme tillegg til ordningen etter at statsbudsjettet er vedtatt, er fortsatt en belastning for oss som forening.

Det er også en utfordring for vår likviditet at momskompensasjonen utbetales tett oppunder jul året etter, slik at økonomien i et årsregnskap ser langt bedre ut enn den reelt sett oppleves på høsten. Når vi har innbetalt ca. tre millioner kr i moms i løpet av 2024 og 2025, og først ved årets slutt i 2025 har et håp om å få tilbake ca. 1,3 millioner, så er dette krevende for vår lille økonomi. I år betyr dette f.eks. at vi ikke har tatt sjansen på arrangere mestringskurs og pårørendesamling i november, slik som vi har gjort i mange år. Med en regelstyrt ordning og raskere utbetaling ville vi kunne tatt ansvar for å igjen samle ca. 50 pasienter og pårørende til en helg med fokus på mestring av livet med en hjernesvulst i familien, til en lav egenandel. For å unngå å ekskludere de som har en anstrengt privatøkonomi, har vi ikke lyst til å arrangere slike kurs og samlinger med en uakseptabel høy egenandel.

Den manglende forutsigbarheten er derfor en stor usikkerhetsfaktor som legger begrensninger på hva vi kan gjøre for samfunnet og pasientgruppen, med den grad av økonomisk sikker styring. Vi er som en liten forening med stor grad av funksjonstap pga sykdom og få behandlingsmetoder avhengig av en viss grad av betalt drift av organisasjonen, uten at vi kan hente inn donasjoner fra legemiddelindustrien til våre arrangement. For vår del er momskompensasjonen noe vi må budsjettere med langt mindre enn det vi innbetaler, og etterslepet på kompensasjonen er en forsterkende faktor på vår risikoreduksjon når det gjelder hva vi kan finansiere av aktiviteter.

En sterk frivillig sektor kan ikke være i stor avhengig av donasjoner fra legemiddelindustrien eller basere seg på minnegaver og donasjoner. Muligheten for å motta midler fra Norsk Tippings overskudd er også begrenset for små foreninger. Andre ordninger for pengespill eller annet inntektsarbeid er også noe begrenset for små foreninger.

Vi er derfor skuffet over at høringsnotat ikke tar opp regelstyring, som vi opplever at alle andre i frivilligheten også trekker frem som det viktigste for å gi oss en mer forutsigbar og trygg ordning. Det er for oss trist å se at regjeringen bryter løftet om regelstyring, når de i praksis har fullfinansiert ordningen de siste årene og det faktisk er med penger som frivilligheten betaler inn i lang tid i forveien, slik at staten har disse pengene «på bok».

Vi mener også at det er så gode rutiner rundt søknadsprosessen, regnskapsføring og krav til revisjon at det ikke er behov for ytterligere kontrolltiltak for å innføre en regelstyring av ordningen. Vi ber derfor om at siste ledd i § 6 i forskriften strykes, slik at det ikke er en hjemmel for avkortning i forskriften. Vi har som forening allerede avkortning for enkelte typer moms som ikke kompenseres. Vi har heller ikke som søker etter dokumentert modell noen fare for at vi pga en forenklet søknad vil kunne overkompenseres.

Vi er glade for å ha blitt lyttet til når det gjelder innspill rundt gjeldende avgrensninger for dokumentert modell, som ikke er tilpasset frivillig sektor. Vi har betydelige kostnader til blant annet servering, leie av lokale i forbindelse med servering og tilpassede opplegg i forbindelse med nedsatt funksjonsevne. Mange av våre pasienter er avhengige av ledsager, har fatigue eller annet som gjør at vi bruker lengre tid på våre arrangement enn funksjonsfriske grupper. Ekstra overnatting med helpensjon og lengre pauser er naturlige deler av vår virksomhet, ved mestringskurs og samlinger.

Vi setter derfor pris på forslaget om at det ikke skal være fratrekk for moms til servering og leie av lokaler til servering. I tillegg til flere måltider er vi også i en situasjon hvor støy fra andre grupper, lyssetting og annet påvirker og er utmattende, i tillegg til at det kan trigge epileptiske anfall hos pasientene. Vi har derfor følt oss straffet og ikke forstått, når det gjelder slik nødvendig tilrettelegging for målgruppen. Til orientering vil vi påpeke at Bufdirs tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner er inndelt i fem grupper, hvor vi pga funksjonstapet som følger med sykdom og behandling av denne er plassert den nest høyeste.

Vi er heller ikke mot at det utredes og vurderes en ordning hvor alle kompenseres etter en dokumentert modell. For oss som allerede søker etter dokumentert modell er dette uproblematisk for sentralleddet, men vi er usikre på om vi vil få til en hensiktsmessig forvaltning om våre regionalledd skal inkluderes i en slik modell. Per i dag er ingen av våre regionalledd søkere av momskompensasjon, og vi har ikke stor innsikt i denne delen av kompensasjonsordningen.

Vi støtter også forenklingen og likestillingen med næringslivet når det gjelder krav til revisjon og særattestasjoner. Som søker etter dokumentert modell og med en omsetning som ligger over terskelverdien, er det uansett ikke noe som får betydning for oss, men vi setter pris på at foreninger som er der hvor vi selv var for noen år siden får forenklede vilkår og sparer kostnader til revisjon utover det de allerede har for et normalt aktivitetsregnskap.

Pasientforeninger har varierende grad av funksjonsnedsettelser hos sine pasienter. Dette er også en belastning i pårørendeomsorgen. Når det er krav i andre regelverk til at styrene i hovedsak skal bestå av pasienter og deres pårørende, så er det også slik at det kreves noe mer profesjonalisert administrativ støtte i foreningsdriften. Vi opplever at vi til tross for at vi har et sekretariat som er lønnet, har en stor andel frivillig innsats i styrearbeid sentralt og regionalt, samt i lokalgrupper og blant våre likepersoner. Frivilligheten utøves også på fritiden av sekretariatsansatte, det er ikke mulig å gjøre alt som skal gjøres i arbeidstiden. Frivilligheten er tuftet på dugnad, også den sektoren som vi er en del av.

Vi har som pasientforeningen mye av vår virksomhet rettet mot lærings- og mestringsarbeid gjennom kurs, samlinger og likepersonsarbeid. Vi setter derfor pris på at usikkerhet knyttet til om vårt arbeid her kommer det offentlige til gode, siden det er lovfestet ansvar for slike aktiviteter ved Lærings- og mestringssentrene ved helseforetakene. Vi opplever ikke at det tilbudet som er ved sykehusene er dekkende, og det er heller ikke alle sykehus som har tilbud til hjernesvulstpasienter. Når regjeringen nå legger opp til å fjerne adgangen for fradrag for moms som er påløpt i forbindelse med slike oppgaver, så er dette noe vi støtter helhjertet.

Vi er i utgangspunktet positive til å ta inn politiske partier og deres ungdomsorganisasjoner inn under ordningen. Dette er imidlertid avhengig av at det blir en regelstyring, eller at potten økes tilsvarende. Politiske partier har allerede en annen tilskuddsordning enn f.eks. funksjonshemmedes organisasjoner, og har adgang til Frifondmidler til sitt arbeid. Vi har ikke opplevd at det har vært reist som en problemstilling fra de politiske partiene at det ikke er momskompensasjon for deres ungdomspartier, og ønsker at det er andre deler av frivilligheten som prioriteres i momskompensasjonsordningen hvis det ikke er midler nok til alle.

Vi takker for muligheten til å gi høringssvar. Momskompensasjonsordningen er viktig for oss, da den gir oss frie midler som det er mangel på. Per i dag er de fleste tilskuddsordningen prosjektbaserte og gir oss muligheter til å lage nye, gode tilbud til medlemmene og samfunnet, men det er problemer med å finansiere videreføringen. Vi ser frem til videre dialog og involvering med frivilligheten for å skape en best mulig og treffsikker momskompensasjonsordning, for å sikre en sterk og mest mulig uavhengig frivillighet.