Høring – forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten

Dato: 31.05.2023 Medisinsk genetisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge HF takker for muligheten til å gi innspill. Generelt så synes vi at det er mange gode momenter i høringsnotat og at det er rimelig å gi åpning for bruk av PGD (PGT) slik notatet skisserer. Spesifikke ting vi vil påpeke i forslaget: Vi ønsker å påpeke at ‘PGD’ som begrep er noe utdatert og bør vurderes å endres til dagens standard som er PGT. Punkt 3.1 Under vilkår for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk vil vi påpeke

Dato: 22.05.2023 Innledning Tvillingforeningen er en nasjonal støtte- og interesse organisasjon som siden 1984 har jobbet for å sikre helseopplysninger, permisjonsrettigheter, litteratur, kurs og veiledning til foreldre som har barn født ved flerbarnsfødsel, det være seg tvillinger, trillinger eller firlinger i Norge, samt holde kurs for fagpersoner i førstelinjetjenesten (f.eks. helsesykepleiere, spesialpedagoger, og ansatte i barnehager og skoler) innen fagfeltet flerlinger. Tvillingforeningen

Dato: 15.05.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"

Dato: 01.03.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"

Referanse: 324685 Dato: 31.05.2023 Jeg er pårørende i en familie med Huntingtons sykdom, og jeg vil understreke viktigheten av å vedta bestemmelsen i forslagets § 2A-1 femte ledd, som tillater eksklusjons-PGD for risikopersoner. Jeg slutter meg til uttalelsen fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom, men vil tilføye noe om det personlige og menneskelige aspektet ved endringsforslaget. Jeg viser til Siri Hagen Kjølaas' doktoravhandling: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-un

Referanse: 314662 Dato: 31.05.2023 Takk for muligheten til å komme med innspill. Her er innspill til Vilkår for PGD: *Utvidelsen av vilkår for PGD passer ikke med bioteknologilovens formål om at bioteknologi skal utnyttes til beste for mennesker, gi plass til alle og prinsipp om respekt for menneskeverd. Også mennesker med redusert livslengde og høy risiko for alvorlig sykdom kan ønske at de hadde livets rett og ikke ble selektert vekk pga en nedarvet genfeil som foreldre ikke ønsker å føre vide

Referanse: 203555 Dato: 30.05.2023 Hei! Jeg er i min beste alder (28 år), og fikk i november 2022 påvist BRCA 1 på en gentest. Denne gentesten ble tatt etter at søsteren min (34 år) fikk påvist brystkreft i september 2022. Fremtidsplaner og hverdagslivet har blitt fullstendig snudd på hodet. PhD som jeg ønsket å fullføre i 2024 blir nå utsatt pga sykemeldinger, og jeg har vært nødt til å planlegge for å starte en familie 5 år tidligere enn ønskelig. Gentesten har vært utrolig viktig for meg, og

Referanse: 052840 Dato: 01.03.2023 Jeg ønsker IKKE denne lovendringen! Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen

Dato: 09.06.2023 Høring – Forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten Oslo universitetssykehus HF (OUS) viser til forslagene til endringer i bioteknologiloven som nå er på høring. Det er gitt utsatt høringsfrist til 9. juni 2023. Endring av vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) OUS er positiv til de foreslåtte endringene i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD

Dato: 31.05.2023 Norske Homeopaters Landsforbund (NHL) har ingen kommentarer til denne høringen da den ikke er relevant for vår organisasjon. Mvh Styreleder i Norske Homeopaters Landsforbund Linbjørg Bardal Skalleberg Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"

Dato: 26.05.2023 Svar på høring om forslag til endring i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Norsk Sykepleierforbund støtter at det bør være tillatt med preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) når det foreligger risiko for alvorlig sykdom selv om den av foreldrene det gjelder ikke selv har testet seg. Frem til nå har mulige bærere av alvorlige sykdommer, som f.eks. Huntingtons sykdom, selv bekostet slik behandl

Dato: 07.03.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen

Dato: 31.05.2023 Vedlegg Kreftforeningens høringssvar - Forslag til endringer i bioteknologiloven.pdf Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen

Dato: 24.05.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"

Dato: 24.05.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"

Dato: 30.05.2023 Helse Midt-Norge RHF takker for muligheten til å komme med innspill til forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Under følger våre kommentarer/merknader. Aldersgrensen er i forslaget er satt til 16 år og da i tråd med helserettslig myndighetsalder. "Tiltakets art" vurderes opp mot en 18 -årsgrensen, hvor det konkluderes med at ungdom på 16 år er tilstrekkelig modne til å

Dato: 30.03.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"

Dato: 30.05.2023 Svartype: Uten merknad Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen

Dato: 31.05.2023 Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo takker for mulighet for å uttale seg i saken. Her kommer svar fra forskningsmiljøet på Institutt for klinisk medisin (Klinmed) ved Det medisinske fakultet. Høringen berører ikke instituttets forskning- og utdanningsvirksomhet i stor grad. Fagmiljøene ved OUS er i gang med å uttale seg om forslagets kliniske aspekter, så her kommer en uttalelse fra Klinmed som vil nok samsvare med høringssvar fra OUS. Saken gjelder endringer i biotekn

Dato: 30.05.2023 Legeforeningen viser til høring av forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Forslaget har vært på intern høring i organisasjon, og uttalelsen er utarbeidet basert på disse. Legeforeningen støtter de foreslåtte endringene. Vi er enig i at en opplisting i lov eller forskrift er lite hensiktsmessig, og at det må kunne foretas medisinskfaglige vurderinger i hvert enkelt tilf

Dato: 06.06.2023 Bergen bystyre behandlet saken i møtet 31.05.2023 sak 167/23 og fattet følgende vedtak: Bergen kommune avgir høringsuttalelse til «Høring – Forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten» slik den fremkommer av byrådets forslag. Bergen kommunes høringsuttalelse: Vilkår for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk (PGD): Bergen kommune støtter departementets forslag om en liten utvid