Høring av Autisme- og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad 8.2.1 Oppfyllelse av eksisterende rettigheter Vi støtter skjerpet tilsyn med oppfyllelse av eksisterende rettigheter og etterlevelse av samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommune da vi opplever at det er et stort sprik i kvaliteten på dette fra kommune til kommune og HF til HF. Viktig påpekning av bruker-/pårørende perspektivet. 8.2.2 Mestring og selvbestemmelse Det bør presiseres at mennesker med autismespekterforstyrrelser kan ha nytte av psykoed

Dato: 07.07.2020 Svartype: Med merknad Vi viser til notat av 20. april 2020 om høring av Autisme- og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020: 1 - Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom. Statens sivilrettsforvaltning har vurdert forslagene som sentral vergemålsmyndighet og som ansvarlig for saksfeltet fri rettshjelp. Vi har merket oss at utvalget mener at det er behov for gratis rettshjelp til personer med autisme og Tourettes syndrom. Videre

Dato: 15.07.2020 Svartype: Med merknad NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekter og til personer med Tourette syndrom Høringssvar fra Divisjon Psykisk helsevern, St Olavs hospital St Olavs hospital takker for muligheten til å kommentere utredningen. Denne høringsuttalelsen vil fokusere på hvilke konsekvenser de foreslåtte tiltakene har for pasienter over 18 år i spesialisthelsetjenesten, og da særlig forslaget om tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelset

Dato: 10.07.2020 Svartype: Med merknad Høring NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og personer med Tourettes syndrom. Innledning Regionalt kunnskapssenter for habilitering (RHAB) er en ressursenhet som arbeider med å stimulere til tverrfaglig forskning, fag- og kunnskapsutvikling i Midt-Norge. Målet er å bidra til økt kompetanse i spesialisthelsetjenestens habiliteringstjenester, i kommunale habiliteringstjenester, slik at brukere i alle aldersgrupper får tjenester a

Dato: 03.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse til NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Det vises til departementets høringsnotat av 20. april 2020 Reforms syn på utkastet i kortform: Reform støtter utvalgets anbefalinger om økt tilgjengelighet av tjenestetilbudene til personer ned autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom. Vi er sterkt kritiske til utvalgets manglende kjønnsperspektiv. Vi savner også en bedre

Dato: 24.06.2020 Svartype: Med merknad Pasient- og brukerombudene viser til Helse- og omsorgsdepartementets høringsbrev 20.april 2020 vedlagt NOU 2020:1, med høringsfrist 20.juli 2020. Denne høringsuttalelsen gis på vegne av alle landets 15 pasient- og brukerombud. Autisme- og touretteutvalget ble oppnevnt ved kongelig resolusjon 22. juni 2018 med mandat å utrede autismefeltet og "beslektede diagnoser som Tourettes syndrom". Utvalget overleverte NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekt

Dato: 09.07.2020 Svartype: Med merknad HØRINGSUTTALELSE FRA OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS, KLINIKK PSYKISK HELSE OG AVHENGIGHET Høringen omfatter høringsuttalelser fra Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, Seksjon for psykisk helse/utviklingshemning og autisme og Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse og og utgjør Klinikk psykisk helse og avhengighet, Oslo universitetssykehus sitt høringssvar på Autisme- og Tourettes-utvalgets innstilling NOU 2020: 1 Tjenester til personer med auti

Dato: 28.07.2020 Svartype: Med merknad Høringssvar fra Oslo kommune Byrådsavdeling for helse, eldre og innbyggertjenester ved kommunaldirektør avgir samlet høringssvar for Oslo kommune. Høringsnotatet er oversendt bydeler, etater og de sentrale medvirkningsrådene for eldre, mennesker med funksjonsnedsettelser, kjønns- og seksualitetsmangfold og for innvandrerorganisasjoner i Oslo. Det er mottatt innspill fra bydeler, etater og enkeltpersoner i medvirkningsrådene. Oslo kommunes innspill: Generelt

Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad I beskrivelsen av dagens situasjon når det gjelder arbeid og aktivitet kommer det tydelig fram av en urovekkende stor andel av utvalgets målgruppe står utenfor arbeidslivet, men at kunnskapsgrunnlaget rundt dette er meget mangelfullt. Under hovedfunn arbeid og aktivitet står det at: «Det er behov for mer kunnskap, forståelse og skreddersøm for at flere i utvalgets grupper skal få muligheter til arbeidsdeltagelse.» Men i utvalgets anbefalinger foreslås ingen

Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad Norges Farmaceutiske Forening (Farmaceutene) takker for anledningen til å gi innspill. Farmaceutene arbeider for riktig legemiddelbruk og for en høy faglig og yrkesetisk standard blant våre rundt 4400 medlemmer. Farmasøyter er den gruppen autorisert helsepersonell med bredest ekspertise på legemidler. Vår legemiddelfaglige kompetanse dekker hele spennet fra forskning via produksjon, distribusjon og til klinisk bruk av legemidler Autisme- og touretteutvalget

Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad Nils Kaland NOU-2020-1: Syltynt om voksne og eldre med autisme NOU-2020-1 – med tittelen Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser til personer med Tourettes syndrom - er en 192 siders utredning som et utvalg overleverte til Helse- og omsorgsdepartementet den 6. februar i år. Det som utvalget formidler om voksne og eldre med autisme, trenger noen kommenterer, og det gjelder punktene 3.1.7 - Autisme hos voksne og eldre og Forløp og prognose ved

Dato: 19.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra nevropsykiatrisk team for barn, Møre og Romsdal HF. Det vises til NOU, 2020:1, tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom og høringsbrev datert 20.04.2020. Denne høringsuttalelsen er utarbeidet av nevropsykiatrisk team for barn i Møre og Romsdal. Teamet er et tverrfaglig team sammensatt av fagpersoner fra BUP og HABU i Møre og Romsdal, der ulike enheter og profesjoner er representerte. T

Dato: 06.05.2020 Svartype: Med merknad Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (www.erfaringskompetanse.no) har i oppgave å jobbe for bruker- og pårørendeinvolvering, og for at brukeres- og pårørendes erfaringer anvendes i tjenestene slik at tilbudene treffer deres behov. Ut ifra vår kjennskap til feltet beskriver utvalget bak NOU 2020:1 dagens situasjon og utfordringsbildet for de aktuelle diagnosegruppene godt. Vi tror også utvalgets forslag til tiltak vil kunne føre til e

Dato: 19.07.2020 Svartype: Med merknad Høringssvar til NOU 2020: 1 "Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom» fra Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU). NAKU jobber for å styrke det faglige grunnlaget for gode levekår for personer med utviklingshemming. Vi er statlig finansiert og er lagt til NTNU i Trondheim. Vi har med interesse lest NOU 2020: 1 "Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Touret

Dato: 14.07.2020 Svartype: Med merknad Notat om NOU nr 1 2020: Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og personer med Tourettes syndrom Kristin A Bakke, lege, spesialist i barnesykdommer, NevSom, OUS NOU gir en bred oversikt over tjenestetilbudet til personer med ASD og TS i Norge i dag. Utvalget har, innenfor en kort tidsfrist og et bredt mandat, levert en rapport som i hovedsak gir en dekkende beskrivelse av tjenestetilbudet til disse gruppene og noen av de utfordringene som fo

Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsinnspill: Høring av Autisme- og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020: 1 - Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kliniske ernæringsfysiologers forening tilsluttet Forskerforbundet (KEFF) arbeider for at fagområdet klinisk ernæring integreres i norsk helsearbeid, og for å sikre befolkningen nødvendig, likeverdig og god klinisk ernæringsfaglig tjeneste og behandling. Foreningen jobber for at utda

Dato: 24.06.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse til NOU «tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom» Uttale fra Spesialpoliklinikken, PBU Helse Bergen. Spesialpoliklinikken består av bla.Autismeteam og Nevroteamet. Begge utreder autismespekterforstyrrelser, samt vi har et oppfølgingsteam som gir behandlingstilbud til barn og unge med autismespekterforstyrrelser. Teamet består av barnevernspedagoger, spesialpedagoger, vernepleiere, barne-

Dato: 16.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra Habiliteringstjenesten for voksne i Helse Nord-Trøndelag HF på NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Vi har valgt å gi tilbakemelding på de fem overordnede temaene som utvalget har oppsummert i kapittel 2, Sammendrag, og vi har i hovedsak konsentrert oss om tiltak som gjelder voksne i spesialisthelsetjenesten. Mestring og selvbestemmelse Det foreslås at det skal være spes

Dato: 01.07.2020 Svartype: Med merknad Høringssvar til NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Stiftelsen Nordre Aasen- Kapellveien habiliteringssenter Kapellveien habiliteringssenter er en del av stiftelsen Nordre Aasen og har driftsavtale med Oslo Universitetssykehus, avdeling for nevrohabilitering - barn. Målgruppen er barn og unge med nevrologiske utviklingsforstyrrelser – herunder blant annet barn og unge med eller med mistanke

Dato: 26.05.2020 Svartype: Med merknad Utvalgets forslag vil gi et løft for personer med autisme og Tourette og deres pårørende. Det gjelder både organisering av tjenestene, samhandling mellom tjenesteytere, tilgang til aktuelle tjenester og kompetanse hos ansatte i tjenestene. Flere av utvalgets forslag på tiltak antas og ikke medføre ekstra kostnader og kan løses innenfor dagens budsjettrammer gjennom forbedringsarbeid og endret bruk av eksisterende ressurser. På den andre siden vil det også v

Dato: 16.07.2020 Svartype: Med merknad Høring vedrørende Autisme- og Touretteutvalgets innstilling NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Om Hjernerådet: Paraplyorganisasjonen Hjernerådet samler brukerorganisasjoner og fagmiljø som jobber med hjernen og hjernesykdom. Vi har nå 61 medlemsorganisasjoner. Våre brukerorganisasjoner har ca. 150 000 enkeltpersoner som medlemmer. Våre fagmedlemmer har knyttet til seg ca. 5000 fagpersoner

Dato: 26.06.2020 Svartype: Med merknad Uttale fra nevropsykiatrisk team helse Sunnmøre (Møre og Romsdal HF) Vi kan se klare fordeler med å organisere tjenestene for mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser i en egen enhet. Bedre kompetanse i hele bredden i autismefeltet, og bedre effektivitet i utredning og oppfølging. Tydeliggjøring av tilhørighet overfor brukere, fastleger og internt i spesialisthelsetjeneste samt barnehager, skoler og NAV. Utfordringer knyttet til organisering av utredning

Dato: 06.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttale Helse Møre og Romsdal, Avdeling for Psykisk helsevern for barn og unge NOU’en bærer preg av å være grundig gjennomarbeidet. Situasjonen og behovene i målgruppen er grundig beskrevet og dokumentet beskriver fagfelt med sine styrker og forbedringsområder. Det formidles og foreslåes en rekke anbefalinger som fremstår som gode pasientorienterte tiltak, dvs. tiltak som hvis iverksatt, ville være til gode for pasientgruppen. Dette inkluderer blant a

Dato: 18.06.2020 Svartype: Med merknad Viser til side 108, boks 6.15. Det bør settes igang flere tiltak som styrker IKT satsningen i Norge for personer med autisme. Boks 6.15 Unicus Unicus er et konsulentselskap som ble grunnlagt i 2009. Bedriften har kontor på Lysaker, i Stavanger, Bergen, Stockholm og Helsingfors. Alle konsulentene har Aspergers syndrom. Selskapet har som mål å nyttiggjøre seg de positive egenskapene til personer med autisme, slik at det kan tilby konsulenttjenester av høy kva

Dato: 18.06.2020 Svartype: Med merknad Høring fra Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) Utvalgets arbeid har avdekket det vi via våre medlemmer har erfart: tilbudet til barn og voksne med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom er svært fragmentert, det er vanskelig å vite hvem som har ansvar for utredning og oppfølging, og det krever svært mye familieengasjement å få tilgang til tjenester. I HBF liker vi å bruke begrepet meromsorgsfamilier som betegnelse på våre medlemmer; familier

Dato: 03.07.2020 Svartype: Med merknad KOMMENTARER TIL NOU 2020 – 1 FRA HABILITERINGSAVDELINGA FOR VAKSNE, HELSE BERGEN HF Vi kommenterer rapporten ut fra vårt ståsted og kommenterer derfor kun avsnitt som gjelder voksne. Vi er enige med utvalget at kompetanse på utredning, behandling og oppfølging av de aktuelle diagnosegruppene ikke er god nok. Det er behov for en betydelig utbedring av både kapasitet og kompetanse. · Vi mener at utvalgets forslag om opprettelse av en diagnosespesifikk, tverrf

Dato: 03.07.2020 Svartype: Med merknad FFO viser til høringssvar fra Norsk Touretteforening og Autismeforningen i Norge. FFO har ikke nødvendig dybedkunnskap på områder som NOU 2020: 1 omhandler. Vi har derfor valgt å støtte våre medlemsorganisasjoner Norsk Tourette forening og Autsmeforeningen i Norges høringssvar. Dissse to organisasjonene har dyp innsikt i de problelemstillinger som NOUen omhandler, noe som fremgår av deres godt gjennomarbeidede og gode høringssvar. Helse- og omsorgsdeparteme

Dato: 20.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra Folkehelseinstituttet (FHI) Denne utredningen gir en grundig oversikt over tjenestetilbudet til personer med autisme og tourette i Norge, med forslag til hvordan det kan forbedres. Utvalgets mandat omfattet to spesifikke diagnosegrupper, autisme og tourette, men utredningen er skrevet for å være relevant for alle typer nevroutviklingsforstyrrelser. Personer med slike tilstander har ofte et stort behov for offentlige tjenester. Det nåvær

Dato: 01.07.2020 Svartype: Med merknad I utredningen beskrives tilbudet til barn, ungdom og voksne med nevroutviklingsforstyrrelsene autismespekterforstyrrelse (ASF) og Tourette syndrom (TS). Utvalget har gitt en bred beskrivelse av eksisterende tiltak innenfor sektorer som helse, utdanning og barnevern. Ved Institutt for spesialpedagogikk (ISP) ved Universitetet i Oslo legges det vekt på at spesialpedagoger som utdannes skal få god kjennskap til sentrale kjennetegn ved de vanligste nevroutvikli

Dato: 03.07.2020 Svartype: Med merknad Høring av Autisme-og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med tourettes syndrom. Fra: De regionale enhetene; Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst (RKT Helse Sør-Øst) Regionalt fagmiljø for autisme ADHD og Tourettes syndrom Helse Nord (RFAA-T Helse Nord) Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse

Dato: 29.06.2020 Svartype: Med merknad NOU 2020: 1 viser med stor tydelighet at det er store mangler i tilbudene til personer med Tourettes syndrom (TS). Gjenkjenningskompetansen er gjennomgående lav på alle nivå og på alle områder Det er generelt lav kompetanse på TS i primærhelsetjenesten, i spesialisthelsetjenesten, i Statped, i PPT og i skolen. Det forskes nesten ikke på TS i Norge i dag. Henvisning og diagnostikk tar for lang tid og det skjer for seint. Vi ser at TS er underdiagnostisert og

Dato: 17.07.2020 Svartype: Med merknad Bærum kommune sin høringsuttalelse på «NOU 2020:1 – Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom» er en administrativ høringsuttalelse, det da det har ikke vært rom for å fullføre høringsuttalelsen slik at den innen høringsfrist kunne legges frem for politisk behandling. Arbeidsgruppe som har arbeidet med høringsuttalelsen har vært bredt sammensatt, bestående av interne medarbeidere fra Oppvekst barnehage, Opp

Dato: 09.07.2020 Svartype: Med merknad Høring - Autisme og Tourettesutvalgets innstilling NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF takker for anledningen til å uttale oss til denne høringen og vil gjerne kommentere følgende forhold spesielt: Søsken som pårørende Søsken er omtalt i utredningen, men det er ikke konkrete anbefalinger knyttet til dette. Dette er et savn. Vi tillater oss å minne om den

Dato: 26.06.2020 Svartype: Med merknad Bergen bystyre behandlet saken i møtet 24.06.2020 sak 184/20 og fattet følgende vedtak: 1. Bergen kommune avgir høringsuttalelse til «NOU 2020:1 – Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og Tourette syndrom» slik den fremkommer av byrådets forslag. 2. I side 2 (feil sidetall, se 4.avsnitt i høringsinnspillet) legges til «barn med stort læringspotensial» i setningen «Spesielt viktig er det for barn med lavt funksjonsnivå og krevende atferd at

Dato: 15.07.2020 Svartype: Med merknad Høringsuttalelse fra Arbeidsutvalgene for Habilitering for voksne og Habilitering for barn og unge, Nasjonal ledernettverk innen Habilitering. Arbeidsutvalgene (AU Barn og voksne) har gjennomgått NOU Autisme og gjennom drøfting kommet fram til at det blir vanskelig å forfatte en felles høringsuttalelse i og med at medlemmene i AU representerer Habiliteringstjenester fra alle landets helseregioner. Tjenestene, slik vi er organisert i dag, er ulike i hvorvidt

Dato: 24.06.2020 Svartype: Med merknad Hei. Jeg er en mor til en tennåring på 17. Når vi fikk diagnosen Tourette syndrom var det ingen hjelp å få. Ingen informarsjon og raskt utskrevet. Jeg kunne ønske at det var likt i alle Buper og at de hadde tettere oppfølging lengre. Hvis behovet er der så gjerne hvert år. Vi måtte tilbake etter ett år og få ADHD diagnosen. Dette kunne vært fanget opp med tettere oppfølging. Når det gjelder skole er det ingen eller lite forståelse for de med TS. Det virker